21:an

21:an

Downs syndrom

Den här bloggen handlar om downs syndrom. Utgångsläget är vår son, men utflykter kommer säkert att förekomma

Hajenka sommaren 2006

TräningPosted by Linda Sun, February 08, 2015 15:20:32

En svensk familj i Hajenka sommaren 2006

De två mest uppenbara frågorna hängde i luften men ingen artig tjeck vågade fråga; Varför åker en svensk familj till ett tjeckiskt läger för familjer med barn med Down syndrom, och hur kommer det sig att han kan tjeckiska? Så vi börjar väl där; Mina blivande föräldrar stannade helt oplanerat kvar i Sverige då de var därpå semester 1969 och jag föddes några år senare. Den tjeckiska jag har lärt mig kommer alltså helt och hållet från mina föräldrar.
När jag själv blev förälder 1999 med en tvillingson som har Downs syndrom så stod jag ganska handfallen men hoppades att det världsberömda svenska väldfärdssamhället skulle hjälpa oss. Vi fick mycket hjälp men mycket passade inte oss som familj eller vår grabb Xerxes och vi blev väldigt sällan presenterade några alternativ. Av min släkt i Tjeckien fick vi alltid höra att det inte fanns något att hämta där, och att Tjeckien i dessa frågor är minst 100 år efter oss svenskar. Samtidigt insåg vi att det inte behövde vara så, då släkten förmodligen är ganska oinsatta i frågan. Att kombinera sommarsemestern i Tjeckien med att via den tjeckiska klubben träffa några vanliga familjer och dessutom få bli presenterad de metoder och terapier som används kändes som att det inte kunde bli någon förlustaffär, så vi tog chansen. Och en ny värld öppnade sig för oss.

Hösten 2005 kom jag i kontakt med Dagmara Dzurová och frågade om det fanns en möjlighet för oss att kunna delta på sommarlägret och om min hustru Linda som inte kan någon tjeckiska skulle kunna göra sig förstådd på engelska. Inga problem blev svaret, och vi började planera vår semester utifrån lägret. Som tur var så var lägret för de yngre barnen i början av augusti – hade det varit en vecka senare så hade vi missat det hela då barnen i Sverige börjar skolan i andra veckan av augusti.

Efter att ha kört den rejäla uppförsbacken till stugan Hajenka inte långt från Vrchlabe, kom vi ut i ett svalt väder och blev väl mottagna av Dagmara och Lenka. Under hela eftermiddagen kom familjer dit och det slog oss att mammorna dominerade så väldigt mycket mera jämfört med det mera jämlika Sverige. Men det handlar kanske inte bara om nationell jämställdhetspolitik utan bottnar mycket i familjens ekonomiska överlevnad.

De DS-läger vi har besökt i Sverige har varit lite annorlunda organiserade. I princip har alla vuxenutbildningar varit dagtid och körts två gånger för att bägge föräldrarna ska kunna få ut något. Under tiden som den ena föräldern går på kurs så tar den andra hand om barnen och så växlar man. Barnen sysselsätts med lekar hela dagarna. Meningen är att föräldrarna ska lära sig tillräckligt mycket att kunna göra alla övningar själva oberoende av experter. De senaste årens läger har varit väldigt fokuserade på teckenkommunikation. Upplägget förutsätter att man är två vuxna vilket kanske inte alltid går att arrangera praktiskt eller ekonomiskt. Till fördelen hör att familjen kan göra något tillsammans och kan stärka banden inom familjen - inte minst föräldrarna emellan.

Vi fick bo in oss i ett litet rum och genom fönstret kunde vi se Tjeckien i dalen. Under oss hade en liten bassäng för barnen fyllts med vatten, bredvid en nyanlagd sandlåda och rutschkana och vi såg fram emot en spännande vecka som vi faktiskt inte hade någon aning om vad den egentligen skulle erbjuda. Mina egna barndomserfarenheter av tjeckiska läger var de som arrangerades av tjeckiska klubben i Sverige och det jag minns av dem var ett evigt poängsamlande för bäddning, städning och olympiader. Men det var också spökrunda, morgongymnastik, maskerad, lägereld och en systematisk inlärning av tjeckiska svordomar vilket var i princip de enda tjeckiska ord som användas av oss svenskfödda barn. Och även om det här lägret skiljde sig så mycket från min barndoms, så fanns det där ändå på något sätt i luften.

På kvällen fick vi veta att vi ingick i grupp två och att vi kunde se på schemat var och när vi individuellt skulle träffa terapeuterna och experterna och när vi kunde delta på de olika gruppaktiviteterna som pyssel, teaterföreställningar och rörelselekar tillsammans med syskonen.. Schemat var i princip lika dant varje dag med några undantag där hästridning bröt in vid två tillfällen under lägerveckan. Efter frukost så började dagen med rörelselekar utomhus. I jämlikhetens namn så körde vi många av sångerna och ramsorna två gånger – först på tjeckiska och sedan på svenska. Att leka grävlingen som kröp genom tunneln var uppskattad av alla. Sedan var det lekar och spel som arrangerades av lägrets yngre hjälpledare.

Som svensk så kändes det lite märkligt att dricka sött te till lunch och kvällsmat och att få soppa som förrätt tillhör heller inte vardagligt – men man vande sig snabbt. Maten var överhuvudtaget väldigt variationsrik och ibland blev man överraskad över valet av mat och inte minst tillagningssättet, men så är det att vara utlänning. Man kan ju inte äta på McDonald’s bara för att man inte vågar prova på något nytt.

Efter lunchen hade vi vårt expert-pass. Först träffade vi Netty från Holland som körde en övning och test i matematik enligt en metod utvecklad av israelen Feuerstein. Som vi uppfattade det så ligger fokus på effektiva arbetspass med hög koncentration och det gäller att prestera så maximalt man bara kan för livet för våra barn kommer oftast bara erbjuda ”genvägen” som leder till passivitet. Därefter träffade vi Eva Matějičková som höll sina pass i orofacial regulationsterapi (ORT) utvecklad av argentinaren Rudolfo Castillio Morales. Med stor inlevelse berättade hon vad hon gjorde och hur Xerxes skulle reagera. Han fick rita höger-vänster och stora cirklar på en lutande bordsskiva, fick vattendroppar på händer och fötter göra en massa saker i ett rasande tempo till Evas stora förtjusning och uppmuntran. Det liknade ingenting vi hade sett tidigare och egentligen visste vi till en början inte vad vi skulle tro. Allt kändes lite hokus-pokus, men med eftersom Eva förutspådde hans reaktioner hade vi inga tvivel på att hon inte visste vad hon gjorde. Och Xerxes hade roligt så vi lät oss hänföras av Evas entusiasm. Vid sista träningstillfället visade hon oss på sju minuter hur vi kunde öva Xerxes att äta utan att kladda ner sitt ansikte. Med tanke på att vi under våren ägnat tre veckor av intensivträning på en svensk habilitering för att uppnå just detta mål, men inte kommit ett steg närmre målet eller fått något vettigt tips, så var bara denna lilla vägledning värt hela resan! Lägrets tredje expert, speciallärare och logoped, var väldigt ledsen över att hon inte kunde bidra med så mycket eftersom hela hennes metod byggde på tjeckiska språket, dess språkljud och fonetik. Och både vi och hon insåg att det inte var tillämpbart för svenska eller något annat språk. Vi ägnade istället en liten del av tiden åt att diskutera situationen för barnen i skolan, och överlät resten av vår tid till de andra tjeckiska barnen som bättre kunde åtnjuta hennes expertis.
Ofta blev det pauser mellan aktiviteterna – och det där är en omöjlig balansgång att få dessa pauser att bli lagom långa för alla. Vissa föräldrar tyckte att schemat var alldeles för packat med aktiviteter och andra tyckte att det var alldeles för mycket av inaktiv tid. Som tur var kunde sandlådan, bassängen och pingisbordet erbjuda aktivitet för de uttråkade och de som ville avstå från någon aktivitet hade full frihet att göra det.

Efter kvällsmat gavs dockteaterföreställningar på klassiska sagor som Snövit och Törnrosa som var uppskattad av alla. Diskot blev en riktig höjdare. Efter det var det läggdags för alla barn för att någon timme senare ha rena vuxenaktiviteter. En kväll fick terapeuterna beskriva teorin bakom sina metoder, en annan fick de olika länderna presentera sina förutsättningar ur ett DS-perspektiv och vissa kvällar var det bara fri diskussion. Riktigt underhållande var kvällen då vi vuxna fick prova på vibrationsmassagen på varandra. Här samlades ett dussintal vuxna i ett litet rum där man pillar lite halvintimt på varandra, det fnittras och stämningen är ganska uppsluppen i rummet där den friska luften är totalt utbytt mot en unken utan syre - och som svensk reagerade jag på att alla fortsatte att nia varandra… (i Sverige är alla du med alla utom kungen). De fria diskussionerna på kvällarna tyckte i alla fall jag var väldigt intressanta för då fick man veta hur dessa ”vanliga” familjer hade det, och så fick jag dessutom ett gyllene tillfälle att få öva min tjeckiska.

På onsdagen var vår lediga dag. Att klättra upp på Snezka med en treåring kändes övermäktigt så vi valde att gå en egen liten runda i området. Vi tittade lite snabbt i stugans karta och började gå. Efter en dryg timme så började vi fundera på hur vi skulle kunna komma runt eftersom vägen inte svängde som vi ville. Vi tog en avtagsväg i vad vi tyckte var rätt riktning och fortsatte att gå. Dagen var gråmulen så vi kunde inte använda solen som kompass men vi var ganska säkra på att vi gick rätt, fast ju längre tiden gick desto mer insåg vi att vi var fel ute. Vi kom till en fyrvägskorsning där en skylt visade oss att rätt väg tillbaka var den väg vi kom ifrån vilket vi tyckte var åt helt fel håll. Lite villrådiga stod vi där, men hade tur för där stod en liten bandtraktor med en skogshuggare i. Han pekade åt ett annat felaktigt håll, men vi litade på honom och knatade på. Trots små barn så gick det hyggligt enkelt för det var nerförsbacke – men vi insåg ju också att för varje steg nerför vi gick så var vi tvungna att gå uppför. Klockan närmade sig lunch och vi kände fortfarande inte igen oss och vi började fundera på hur vi skulle göra för att i samma stund stå på bilvägen som ledde upp till Hajenka. Majken skulle inte fixa detta motlut en knapp kilometer till så jag sprang uppför berget för att hämta bilen. Efter 10 minuters svettig språngmarsch i den tunna luften var jag framme och eftersom vår bil var inparkerad så fick jag låna en bil och äventyret kunde avslutas med lunch och utan tårar. Nästa gång tar vi karta eller GPS med oss!

Även om jag har varit i Tjeckien i princip vartannat år sedan början av 80-talet, så var denna resa något helt annat. Vi följde inte mina föräldrars eller släktens fotspår utan letade upp helt nya stigar och träffade helt nya människor. Och när vi såg allt detta nya så diskuterade vi mycket kring olikheterna.

Men efter en del funderande så kom vi fram till att tjeckiska föräldrar står i princip för samma funderingar och frågeställningar som vi gör vad gäller våra barn med Downs syndrom; specialskola kontra vanlig skola, betydelsen av klassens storlek, bemötandet från samhälliga institutioner osv. Det som skiljer oss bottnar, som vi ser det, väldigt mycket mera i det som kulturellt är typiskt tjeckiskt och typiskt svenskt än något annat. Och vad jag ser som typiskt tjeckiskt har också fått sig en uppdatering. Vår lägervecka var rolig, väldigt lärorik på så många sätt och vi kommer säkert tillbaka i framtiden.

Jag vill tacka alla underbara barn och familjer som vi fick träffa och utbyta erfarenheter med, och alldeles särskilt Dagmara som gjorde hela vårt äventyr möjligt.




  • Comments(0)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.