21:an

21:an

Downs syndrom

Den här bloggen handlar om downs syndrom. Utgångsläget är vår son, men utflykter kommer säkert att förekomma

Kan han få den på lättläst tack?

VälfärdssamhälletPosted by Linda Tue, June 13, 2017 20:25:07
Med ökad tillgänglighet minskas beroendeställningen och med det friheten att ta makten över sitt eget liv. Tillgänglighet är inte bara ramper och automatiska dörröppnare. Tillgänglighet är att få, och kunna ta del av, information och kommunikation.

Min son är 18 år. Han VILL ta makten över sitt liv. Vi VILL att han ska göra det. Informationsmaterial, blanketter och planer måste vara tillgängliga för honom. Sen finns vi där att stötta. Jag trodde i min enfald att det var självklart att få det på lättläst, men så är det verkligen inte. Sonen behöver egentligen både lättläst och bildstöd, men inte trodde jag att vi skulle kämpa om information på lättläst.

Kan han få det på lättläst?

Det är mitt nya mantra. Information om korttidshem (vi håller på att ta fram, frågade 10/4 - än är de tydligen inte klara), skolans utvecklingsplan (kanske kan bli till slutet av ht), habiliteringsplanen (ska han få under veckan). Fler kommer få frågan framöver kan jag lova och jag kommer att bli mer bitsk. Lättläst är ett minimum!





  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post564

Råd och stöd

VälfärdssamhälletPosted by Linda Mon, May 29, 2017 20:31:33
Då har vi gått igenom andra delen av Harald Strands LSS-skola om personlig assistans och Råd och stöd.
Den här lektionen var lite fragmentarisk och inte så tankeväckande. Det jag tog med mig är att vi måste utnyttja, eller i alla fall söka, råd och stöd MYCKET mera och direkt. Vi har gjort det en gång och fick faktiskt logopedbehandling (trots domarna som tas upp i exemplet).
Om inte annat kan man söka varje gång man stöter på problem med att de runt sonen inte har den kunskap som krävs. Kunskaper i AKK t.ex.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post563

Resa till Kanada

FritidPosted by Linda Sun, April 23, 2017 10:42:06
Var ska jag börja? Vad ska jag skriva? Sonen och jag har varit på semester, 10 dagar i Kanada i mars. HELT UNDERBART. Resan var i två delar; sightseeing och hockeyturnering.

Vi besökte Toronto, Ottawa, Peterborough, Niagara fallen och lite "natursköna platser" på vägen. 3 av dagarna tillsammans med bästa kompisen och dennes pappa. Lite på programmet - ingen stress - inget krångel alls. Nja... glutenfritt - tur att jag tog med glutenfria hamburgerbröd som nödlösning.



Men resans höjdpunkt var inte CN Tower - utan staden Peterborough och Special Hockey Internationals årliga turnering. Special hockey är inte som vanlig ishockey - fast det är ishockey. Special hockey är ishockey utan närkamp och utan tävlan. Alla matcher är vänskapsmatcher - syftet är att alla ska på känna att de har roligt. Spelarna hjälper varandra att göra mål (ibland även motståndare). Spelarna har särskilt behov av stöd som vi skulle säga på svenska (special needs), men det är väldigt olika behov. Några har Downs syndrom, andra har autism, vissa adhd och några ångestproblematik. De har alla något som gör att de mår bra av att träna och spela i en spelaranpassad ishockey.

Det var 57 lag (10-15 spelare per lag och så en stor mängd familjemedlemmar som hängde på - alla hotell i staden var fulla, häftig upplevelse att kliva in i hotellets frukostrum och se att där redan sitter 10 personer med Downs syndrom!). 2 lag från London, övriga från Kanada och USA. Vi hade ju bara 2 spelare så vi spelade med Werewolves of London, de saknade några spelare så det passade fint. Varulvarna var mycket välkomnande och vi kände oss som en del i laget.




  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post562

Att klä på sig själv

DiversePosted by Linda Sun, April 23, 2017 09:49:10
Det där med att klä på sig är svårare än man tror. Vi tog bilder på grabben när han (fick hjälp att) klä på sig och gjorde en liten bok. Det var en bild på var sida i boken. Han använde den LÄNGE. Långt efter att den behövdes. På nått sätt gick det enklare att klä sig när den fanns till hands.
Jag hittar inte boken bland mina filer, men det kan ha varit de här bilderna.


  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post561

Andra loppan!

AKK - stödtecken och annatPosted by Linda Sun, April 23, 2017 09:07:02
Nu kommer den andra tecken-loppan i loppan-serien här på bloggen. Det kan bli precis hur många loppor som helst. Det hänger helt på intresset från er läsare. Det enda loppan kostar dig är ett TACK i kommentarerna.

Eftersom inga särskilda önskemål dök upp i förra loppans kommentarer så väljer jag en favorit hos sonen.

Det blir ZOO med tecken ytterst. Han gillar djurparker och senaste gången vi besökte en var det Toronto Zoo i mars i år.
Samma loppa finns i ytterligare 2 versioner, en med ord ytterst och en med bild ytterst.

Och här kommer själva loppan:


Nästa loppa kommer efter att minst 5 personer kommenterat, antingen med ett tack eller kanske med ett önskemål om vilken som ska bli nästa loppa; ska tecken, bild eller ord vara ytterst? Eller ett önskemål om tema kanske? Blir det här populärt kan det hända att det blir nya loppor också...

  • Comments(5)//21.appelklyftig.com/#post560

jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhället

VälfärdssamhälletPosted by Linda Sun, April 09, 2017 21:17:21
Jag har lyssnat på en föreläsning av Harald Strand, en handikappaktivist och pappa till en vuxen man med utvecklingsstörning och autism. Inte direkt upplyftande, men helt nödvändigt.
Nu har vi bestämt här hemma att gå igenom alla Haralds "LSS-lektioner" för att bli bättre insatta och kunna kräva att lagen följs.

Lektion 1 handlar om de grundläggande principerna med historia och grundsyn.

Här är några citat jag tar fasta på:

"Verksamheter enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som omfattas. Insatserna ska ge den enskilde möjlighet att leva som andra, trots sina funktionsnedsättningar."

Inkludering är vår familjs Prime Directive och det ser onekligen ut som att LSS passar ihop med det. Inkludering är full delaktighet i samhällslivet.

"Principen om kontinuitet innebär att personen och hens familj ska känna säkerhet att stöden inte plötsligt upphör eller förändrats, så länge behovet kvarstår."

Och hur fastställs om behovet kvarstår? Ständiga omprövningar?

"Att särskilt beakta är att personalen ska ha den utbildning och erfarenhet som krävs för varje specifik uppgift ..."

Den utbildnings som krävs är något som jag kommer att lyfta. Det KRÄVS att personalen kan använda akk. Att korttidstillsynens personal ännu inte använder akk är alltis i direkt strid med lagen.

"I bestämmelsen framgår att den enskilda ska tillförsäkras ”goda levnadsvillkor” till skillnad från ”skälig levnadsnivå” i socialtjänstlagen. LSS har en högre ambitionsnivå än socialtjänstlagen. Stöd enligt SoL ska vara rimligt. Stöd enligt LSS ska vara utmärkt."

Det ska alltså vara så bra det nånsin kan bli. Hur mycket om det här kan personalen (inkl. ledning)? Tänker man att det ska bli utmärkt för sonen eller tänker man "good enough"?

  • Comments(1)//21.appelklyftig.com/#post559

Vem bestämmer när man är vuxen?

VälfärdssamhälletPosted by Linda Sun, March 26, 2017 17:08:50
Framtiden är ett orosmoment - däribland boendet. Jag hörde för en tid sedan talas om en ung människa i en gruppbostad som inte gillade maten som lagades i det gruppboende där hen bodde. Bara det verkar konstigt - är jag vuxen har jag rätt att själv bestämma vilken mat jag vill laga. Personalen på en gruppbostad finns där för att stötta de boende - inte bestämma över dem. Den boende löste problemet med att gå ut och äta. Den anhörige som återberättar detta är orolig att det ska bli en vana att gå ut och äta, vilket inte skulle funka ekonomiskt. Man är INTE orolig över att personalen bestämt mat över huvudet på den boende. Det är jag. Den typen av boende är en institution av den gamla sorten, inte en modern gruppbostad där personalen STÖTTAR personen genom att hjälpa denne att bestämma så mycket som möjligt själv.

Det upprör mig att det finns boenden där personalen väljer och lagat maten och sedan serverar den, men det upprör mig mer att den formen av nedvärdering är helt ok. Och det oroar mig - för det kommer att göra det svårare att hitta en bra bostad till vår son.


  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post558

Aktuell språklåda

Träning - språkPosted by Linda Wed, February 22, 2017 09:25:28
Idag är det dags att träffa logopeden. Jag tänkte visa er vad vi jobbat med sedan vi träffade henne sist. Två stora fokus för träningen.


1. Ord med g och k. Uttala och sätta i meningar. Spelet finns med som ett sätt att variera det.

2. Vilken information behöver man lämna för att bli förstådd? Vi tränar genom spel; dels klassikern Vem är vem (i tre olika varianter; hemgjorda kort - mCDonalds miniversion - Tigers multiversion med penna); dels Burgerkings mini-taboo där man med hjälp av ledtrådar ska gissa, både bild och ledtrådar finns på korten; dels Titta&hitta-boken där vi turas om att beskriva en person/föremål på ett uppslag och den andra ska gissa (det här är svårt!)

3. På den här bilden ser ni allt i lådan, dessutom ser ni spegeln (fantastisk - finns på Dollarstores sminkavdelning för 20 kr) och en Hicke Halvulk III med pratbubbla (bra om man inte orkar prata själv).



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post557

Loppa

AKK - stödtecken och annatPosted by Linda Tue, January 31, 2017 07:46:56
Äppelklyftig (jag) sålde för många år sedan en CD med utskrivbara loppor. Nu kommer jag framöver att ge er loppor lite då och då här i bloggen så håll utgick. Har du användning för den så är allt jag kräver ett tack i kommentarerna.

Först ut är "Jag gillar" med ord ytterst. Samma loppa finns i ytterligare 2 versioner, en med tecken ytterst och en med bild ytterst.

Här kommer filen:

Nästa loppa kommer efter att minst 5 personer kommenterat, antingen med ett tack eller kanske med ett önskemål om vilken som ska bli nästa loppa; ska tecken, bild eller ord vara ytterst? Eller ett önskemål om tema kanske? Blir det här populärt kan det hända att det blir nya loppor också...

  • Comments(7)//21.appelklyftig.com/#post556

Vi spelar spel

Träning - språkPosted by Linda Thu, January 26, 2017 08:45:47

Vi spelar spel.
Det första är en variant av vanligt brädspel. Det är siffrorna 1-4 i slumpmässig ordning på första spelplanen (finns att skriva ut här). Vi hade en bunt ordkort att träna, därför valde vi den här gången att man ska ta lika många kort som det står på cirkeln man stannar och sen läsa orden.
Det andra spelet är ett spel från en hamburgerkedja. På varje kort finns en bild i svart och 3 ledtrådar i rött. Man ska nämna ledtrådarna och motståndaren ska gissa. Vi har testat spelet till och från, men det har varit för svårt. Idag gick det! Det är fortfarande svårt. Han pekar på bilden (som jag inte ser) för att förstärka vad han säger, när det inte fungar blir han lite frustrerad och jag får hjälpa honom vidare till de andra ledtrådarna eller uppmuntran att teckna. Det här kommer kanske att vara ett bra sätt att träna på att använda podden när vi kommer igång.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post555

Tror ni de välkomnade studiebesök?

VälfärdssamhälletPosted by Linda Fri, January 13, 2017 13:32:10
Ni har säkert, liksom jag, upprörts av de missförhållanden på ett gruppboende i Karlskoga som håller på att nystas upp. Övergrepp, vanvård och stöld. Tror ni att det är är en verksamhet som tog emot studiebesök? Tror ni personalen välkomnade anhöriga? Tror ni blivande boende fick komma dit och träffa boende och personal tillsammans med anhöriga innan flytten var aktuell?

Nej, det tror inte jag heller.

Är missförhållanden vanligare än vi tror? Omöjligt att veta. Vad vi däremot vet är att många verksamheter för människor med utvecklingsstörning är slutna. Anhöriga är inte välkomna. Hälsa på innan man bestämmer sig inte tillåtet. Studiebesök är det inte tal om. Skälet är alltid att "brukarna" blir oroliga....

... de sa de nog i Karlskoga också....


  • Comments(1)//21.appelklyftig.com/#post554

Action! Vänta INTE.

AKK - stödtecken och annatPosted by Linda Thu, January 12, 2017 20:28:16
- Efter frukost ska du vika dina kläder.
- Glöm det. inte (tecknar)
- ok, då kan vi jobba istället (talträning)
- Glöm det, inte (tecknar)
- nähä, vad ska vi göra då?
- inside out
- film?
- spel, tillsammans (tecknar)
- Du vill att vi spelar Inside out samtidigt? (han på ipad, jag på mobilen)
- ja

Ok, det var inte vad jag hade tänkt mig, men det var bara att anpassa sig. Medan han käkade frukost och borstade tänderna ritade jag hastigt en pratkarta för att i alla fall få in lite kommunikation. Jag gissade till mig orden och försökte tillämpa vad jag nyligen lärt mig om pratkartor (som jag får ta upp i ett senare inlägg).


Sedan satte vi oss och spelade och jag använde pratkartan för att kommentera då och då. Det var en hel del ord som saknades, och några blev så konstigt krystade meningar. Efter vår lilla spelstund åkte sonen till skolan och jag tog tillfället i akt att fixa till pratkartan, ta bort några ord och lägga till sådana jag saknade.
Den nya fick även tecken. Nu ska den testas. Det är i första hand jag som ska använda den för att visa hur detta språk kan användas för sonen.

Poängen med detta inlägg (och dess underliga rubrik) är att förklara att vi inte kan vänta med språket. Behöver man bildstöd nu så får man ordna det nu - max 5 minuter! Sen får man förfina och fixa till om man vill/behöver/hinner. Men vi kan inte låta en människas behov av kommunikationsstöd få ta tid - den ska finnas direkt.





  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post553

önskelistan del 6

DiversePosted by Linda Fri, January 06, 2017 21:52:51
Det här är bloggserien då jag tar en sak från ett uppslag i en helt vanlig leksakskatalog och beskriver hur just den leksaken kan blir så mycket mer än bara en sak.


Sonen har aldrig haft en springcykel. De fanns helt enkelt inte när han var liten. När de väl började dyka upp i handeln var de för små för honom och han var inte intresserad. Jg tror ändå att de är en jättebra idé.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post552

En väldoftande kopp te

DiversePosted by Linda Thu, January 05, 2017 21:18:11
"Sammantaget indikerade resultaten från denna pilotstudie att korttidsbehandling med EGCG kan ha gynnsamma effekter på kognitionen hos unga vuxna med Downs syndrom, antagligen genom påverkan på funktionella nätverk som stöder minnesförmågan och är fördelade över hippocampus och prefrontala barken."

Källa: http://www.svenskadownforeningen.se/amne-i-gront-te-hjalper-hjarnan/

Det här publicerade Svenska Downföreningen för en tid sedan. Ungefär samtidigt som jag läst allmänt om grönt te. Jag tvekade för jag gillde inte grönt te. Nåja, i augusti bestämde jag mig för att ta tag i det och låta sonen hänga på. En kopp te till frukost kommer sannolikt inte åstakomma något som i undersökningen ovan, men det är en bättre vana än en kopp kaffe så jag tyckte inte att det fanns något att förlora.

Steg 1 var att hitta ett grönt te som vi båda tyckte var gott nog, en teprovning helt enkelt. Vi lyckades. Vi har druckit var sin kopp smaksatt grönt te nästan varje morgon sedan dess.

Jag kan inte påstå att vi märkt någon förbättrad kognition - men det är trevligt att dricka en kopp te tillsammans.




  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post551

Det snöar för sällan!

TräningPosted by Linda Wed, January 04, 2017 19:16:51
Äntligen kom det snö - och mycket sådan. Det ger möjlighet att få träna på snöskottning!
Först med sopkvasten:

sen med snöslungan två dagar senare:


Önskedrömmen vore att sonen lärde sig:
1 - avgöra om det är sopkvast, skyffel eller snöslunga som är lämpligaste redskapet
2 - hanterar dessa bra (främst den sistnämnda han inte kan)
3 - ser när det behövs och tar eget initiativ

Det är absolut inte omöjliga mål att uppnå - OM DET BARA SNÖADE OFTARE. att träna 5-6 ggr/säsong är på tok för lite för att kunskaperna ska fastna och sitta kvar. Nu får faktiskt vädrets makter ta och hjälpa till lite!



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post550

Önskelistan del 5

DiversePosted by Linda Mon, January 02, 2017 22:02:35
Det här är bloggserien då jag tar en sak från ett uppslag i en helt vanlig leksakskatalog och beskriver hur just den leksaken kan blir så mycket mer än bara en sak.

Idag blir det....
... ett parkeringshus fyllt med leksaksbilar. V har förbrukat några stycken. Man kan ofta köpa villiga varianter på loppisar. De behöver inte vara fancy med flera våningar och hiss, en ramp upp räcker gott. Dels var parkeringshuset en leksak som han kunde interagera med andra barn när han var ganska liten. Han bredvidlekte och de lekte med honom och drog honom på så sätt in i leken. Sedan är det en sådan utmärkt språklig lekmiljö med möjlighet att öva prepositioner (bilen åker upp), färger (blå bil), språkliga ljud för att träna satsmelodi (OHIIIiiiiii), interaktion (du kräver att barnet gör något för att öppna bommen t.ex.), räkna (hur många bilar finns det på varje våningsplan), matcha siffror (numrera parkeringsplatser och bilar och matcha dem). Jag kommer inte på något mer nu, men som du märker är det lätt att anpassa till vad som behövs övas just nu.


  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post549

mumsiga muggkakor

AKK - stödtecken och annatPosted by Linda Mon, January 02, 2017 17:34:05
Hur gör man när man vill slita barnen från TV en liten stund så här under jullovet. Man lockar dem med kladdkaka! Och väl ute i köket får de fixa sin egen!


För ökad självständighet ritade jag snabbt ihip ett recept. Det här med att använda snabba ritade bilder är väldigt underskattat i vårt högteknologisk samhälle. Skulle jag satt mig vid datorn och letat bilder och tänkt noga ut hur jag skulle göra layouten hade det nog inte blivit nått fika idag. Nä, iställer ritar jag snabbt efter bästa förmåga och det dög - han gjorde sin kladdkaka själv (utom det där med 1-2 minuter - det visade sig att 1:30 funkade bra, så det får jag skriva in).
Slänger också med ett recept på pannkaka i mugg som han gjort några gånger som mellis.
På sista bilden är två mjölkpaketsbaksidor på två andra muggkakor. För vissa kanske mängden bildstöd på dem duger - annars kan du snabbt rafsa ner nått i min stil. Behövs det kan man färgkoda måtten (och se till att HA färgkodade mått hemma).



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post548

Rocka sockarna året om

VälfärdssamhälletPosted by Linda Sun, January 01, 2017 17:11:29
De senaste åren har Sverige Rockat sockar den 21/3. Olika är bra - några har till och med koll på att det handlar om Downs syndrom. Många vill visa sin stöttning genom att ha olika strumpor. Få är beredda att göra något på riktigt; olika är bra så länge det inte är i vår skola, inte på vår arbetsplats, inte i vårt bostadsområde, inte i vårt idrottslag osv... Vi har lång väg kvar att ens bli fullt accepterad den 21/3. Undrar om man kan få till en praktikdag just den dagen.... fast i år är vi nog lite väl trötta just den dagen... (varför är en hemlighet)

Men det jag tänkte på var det där med en dag. Vi rockar inte sockarna den 21/3 - vi rockar sockar nästan jämt. Olika är bra även de andra 364 dagarna om året!



Och dessutom kan man ju använda alla hundratals udda strumpor det blir i en familj på 6 personer :-D

#rockasockarna


  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post547

plötsligt så händer det!

DiversePosted by Linda Sun, January 01, 2017 17:03:15
Jag står och sorterar de nytvättade kläderna. Sonen kommer stormande mot trappen - han är på väg till datorer och tvspel, annolikt för att stanna resten av dagen. Det är nu eller aldrig!

- STOPP! Jag har star wars-kalsong här, du ska plocka undan dem först.
- JO!

Till min förvåning går han och hämtar sin korg för rena kläder och rafsar ner allt i sin hög. Han försvinner in i sitt rum igen, men kommer ut alldeles för fort.

- Stopp där! Du har inte lagt in i lådorna.
Han stannar till och tittar på mig (normalt sett skulle han bara ha dragit nerför trappen).
- KOM
Jag följer med. Han visar på sina klädlådor (som är som man kan förvänta sig av en tonårsgrabb - i oreda). Jag ger honom klädvikaren:
- Varsågod och sätt igång!
Sen går jag. En stund senare smyger jag in....

Helt själv, utan någon som stöttar.... allt blir vikt och inlagt!

Den utmärkta klädvikaren är köpt på Teknikmagasinet.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post546

Fotboll

FritidPosted by Linda Thu, December 29, 2016 23:50:18
Jag vet hur mycket jobb det ligger bakom sonens fotbollslag och jag är tacksam över att andra axlar det jobbet. Sonen är ju en sportkille, men jag hade inte orkat driva både fotboll och hockey. Tack vare att andra föräldrar axlat fotbollen blir det möjligt.

Men det är tyvärr ofta han underpresterar, både på träningar och matcher. Han liksom lunkar på och tränarna hinner inte ge maxima pushning till alla (och det är det verkligen ingen som kräver!). Ibland gnistrar han till och spelar mycket bättre. Hur kan vi ordna så att han utvecklas mer här, titta på fotboll? I skolan finns inte elever ens till ett lag så ingenting där.


  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post545
« PreviousNext »