21:an

21:an

Downs syndrom

Den här bloggen handlar om downs syndrom. Utgångsläget är vår son, men utflykter kommer säkert att förekomma

Världen som krympte

DiversePosted by Linda Mon, April 11, 2016 09:11:30
När sonen växte upp fick vi alltid höra att den negativa sidan av inkludering var brist på kompisar och att han skulle blir ensam. Hur blev det då?

Förskoletiden - inkluderande
Under förskoletiden lekte sonen med de andra barnen på förskolan. Ofta bredvidlekar och inte alltid med. Han följde sin åldersgrupp. Han hade inte med kompisar hem, men det hade inte tvillingsyrran heller så det får lov att anses som normalt.
På fritiden umgicks vi med bekanta med barn i liknande ålder och han var med. Vi gick på barnrytmik och friluftsfrämjandets verksamheter, där fick han vara med fullt ut.

Förskoletiden - särverksamhet
Vi umgicks en hel del med ett par familjer med barn med Downs syndrom. Vår son drogs aldrig direkt till de barnen utan det var enbart bredvidlekar.
Habiliteringen erbjöd bad i grupp. Vid ena perioden var det jämngamla barn med Downs syndrom. Han tydde sig inte mer till dem än till andra barn. Vid den andra perioden var många års åldersskillnad mellan sonen och de andra deltagarna som var betydligt äldre.

Tidiga skolåldern - inkluderande
Han gick i en liten grundskoleklass och var fullt inkluderad. Det fanns oftast en assistent i klassen. Sonen lekte buslekar och deltog ofta i rasterna. Under perioder drog han sig undan. Fram till åk 3 gick bäst därefter var det svårare för honom att hänga med, men han verkade inte bekymrad.
På fritiden ordnade vi kompisutflykter och han lekte en stund med sina klasskompisar när de var över för att leka med syrran. Ibland hade han kompis över, men han tröttnade tyvärr fort så det var lite knepigt. Han var bjuden på kalas under de första åren. Han tränade Aikido, simning, fotboll och tillslut även Hockey. Allt i vanliga grupper/lag.

Tidiga skolåldern - särverksamhet
Fortfarande umgänge med andra familjer, lite mer sporadiskt men ändå. Inga fler särgrupper alls.

Senare delen av grundskolan - inkluderande
Han byter skola och den sociala inkluderingen ökar igen. Han blir, framför allt under högstadiet, en i gänget. Han är betydligt med social själv och säger att han har många kompisar. Loven börjar bli ett problem - för första gången verkar han ensam. Däremot verkar han inte uppfatta de som ett problem att han inte har kompisar med hem. Han är ofta trött efter en skoldag.

Senare delen av grundskolan - särverksamhet
I åk 8 börjar en annan pojke med Downs syndrom på skolan och de hänger mest på fritids. De känner varandra och växer varandra allt närmare. De blir som en liten tillsynsgrupp bara de.
Han blir för stor för att vara med i hockeyskolan och det blidas ett särlag åt honom, från att tidigare varit i ett lag med 30 ungar är det nu 2-5 spelare.
Han börjar fotboll igen, i ett särlag, tillsammans med sin kompis.
I simningen får han inte längre vara med i vanliga grupper utan hänvisas till en mycket mindre grupp.

Gymnasiet - inkluderande
Han är bara inkluderad i sin familj. Han är ofta ensam.

Gymnasiet - särverksamhet
I skolan finns nu bara en handfull elever de är ofta bara 2-3 tillsammans i en klass. Alla elever på skolan är killar. Han spelar ofta spel på sin Ipad eller läser böcker på rasterna Han umgås inte alls med klasskompisar på fritiden.
Fotboll, simning och hockey fortsätter i särgrupper.
För tillsyn är han nu i en grupp. Det är väldigt få andra tonåringar där. Idag (studiedag) var det två andra där - mycket yngre än honom. Han känner inte dem som är på fritidsklubben alls.

När vi lämnade inkluderingen krympte hans värld avsevärt. Så här kan vi inte ha det? Hur löser vi det?



Brasklapp:
Det här inlägget handlar bara om erfarenheter av "den sociala biten" och hur den har krympt avsevärt av att välja "sär". Jag går inte in på de olika bra respektive dåliga aspekterna av de olika sammanhangen. Drar du sådana slutsatser får de stå för dig.







  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post488

Nu går det utför!

DiversePosted by Linda Wed, March 02, 2016 20:11:38
Åka slalom är något som jag inte gjort så ofta. Första gången som tonåring med skolan och sedan några gånger när jag själv skaffat körkort och bil (då åkte vi till Storstenshöjden och bara dagsturer). När barnen föddes blev det ett avbrott och det kom ju fler barn - bebis i backen var inte för mig. När yngsta var 5 år var det dags. Sonen hade då hunnit bli 14 år. Då blev det en dag i Romme som är betydligt närmare där vi nu bor. Första åket var en svettig dag. Första gången även för de andra två systrarna - puh! Sonen var också en plåga måste jag säga. Ibland störtlopp, en hel del vurpor och sen oförmåga att ens FÖRSÖKA ställa sig upp. Det gick - även om man inte kan säga att det gick bra så gick det.
Året efter gick det inte mycket bättre, fast jo, lite bättre var det - inte störtlopp in i liftkön lika många gånger. Det var däremot alldeles för lite djävlaranamma. Även detta år räckte en dag. Och detta året hade en av systrarna större problem.
Jaha, vad gör föräldrarna då tredje året? Åker till SÄLEN!!! Bara 3 dagar, men i alla fall. Vi hade nog inte gjort det om det inte hade varit för att vi blev bjudna till vänner (med barn med Downs syndrom). Det gick förvånansvärt bra redan första dagen. Och bättre blev det. Vi fick lite hjälp också av våra vänner och sonens kompis funkade fint som draghjälp. Tre dagar var dock lite för mycket för den otränade mamman.

I år är han alltså 17 år och det är 4:de året vi åker skidor. Det blev en dag i Romme vilket passar vår "ork-nivå" just nu. Inga problem alls. Lugnt åk, bromsar och svänger, tar sig upp när han trillar. Det funkade finfint.



Och vad funderade jag på i liften? Vem åker med honom när han är vuxen? Jag sa det tydligen halvhögt för hans tvillingsyster svarade direkt; "Det gör jag"

Och varför skriver jag inlägget? Tja, för att bevisa att det GÅR. Även om man har Downs syndrom, även om man är tonåring första gången.






  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post486

avvikelserapport

DiversePosted by Linda Tue, February 23, 2016 09:11:46
Man kan ju tro att jag borde veta mailadressen för avvikelserapporter med skolskjutsen nu, men icke... bäst jag lägger upp länken så jag slipper leta:
http://www.ltv.se/Kollektivtrafik/kontakta-oss/avvikelserapportering/

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post483

Gott nytt år!

DiversePosted by Linda Fri, January 01, 2016 17:45:53

Det omöjliga är möjligt! Det finns en massa saker jag trodde skulle vara omöjliga för sonen, men han överbevisar mig ständigt för jag tror på honom och på att göra det omöjliga.



Låt året som kommer bli året då alla människor med downs syndrom i alla åldrar spränger de förväntade murarna och visar vägen bortom stereotyperna!

Så fort du noterar nått som stigmatiserar, vända och ta en annan väg. Vägra låta ditt barn hamna i ett fack.



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post475

Vilka hinder stöter ni på i samhället?

DiversePosted by Linda Fri, December 04, 2015 09:52:58
Vilka hinder stöter ni på i samhället?

Den frågan fick jag i veckan. Jo, du tänkte jag, det här blir en uppsats, men så fick jag bara punkta upp 5. Hur skulle jag få med allt i fem punkter?

Hinder handlar om attityder:

* Attityden om att sonen och vi föräldrar ska vara tacksamma, aka inte ifrågasätta, tycka till, ställa krav eller att han ska få vara med och bestämma

* Attityden att bara för att man har DS och grav språkstörning så kan man inte lära, aka det är ingen idé att satsa på utbildning

* Attityden att krämpor som skulle behandlats om han inte haft DS nu istället beror på DS och inte alls behöver behandlas

* Attityden att han inte kan må bra av inkludering (i samhället) och att segregering självklart är det bästa (oavsett vad han själv tycker)

* Den extremt låga kompetensen hos habiliteringen (inkluderat alla övreattityder som givetvis också finns där).

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post471

Individen först

DiversePosted by Linda Wed, July 22, 2015 19:00:46

Det här är vår son.

Han har downs syndrom.

Han är ingen downis, han är inget mongo.

Han är bara underbar!



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post463

Pubertet

DiversePosted by Linda Tue, July 14, 2015 15:56:49

Det är ett tag sedan sonen kom in i puberteten. Det började under våren i åk 4, han hade humörsskiftningar han inte haft förut och han var hes. Då fattade vi inte. Under sommaren började det växa könshår så då trillade polletten ner. Pubertet!

Han var först i sin grundskoleklass och jag kände att det var något att vara mallig över. Med puberteten kom också kärlek och intresse för ..... sex. Under hösten i åk 5 hände det att han "gned" lite väl på byxorna även i klassrummet. Lärare och assistent vara oroade och visste inte vad de skulle göra. Jag föreslog att de skulle säga att sådan gör man bara när man är själv. Under våren i femman, med ny skola och ny personal föll de sig så väl ut att klassen (en 5-6:a) skulle ha tema pubertet. Efter det har det aldrig varit några problem. Undervisningen var ovärderlig för honom - han fick lära sig det han behövde.

Undervisning i området ska alla elever få. I grundskolans kursplan för åk 4-6 står det:
"Människans pubertet, sexualitet och reproduktion samt frågor om identitet, jämställdhet, relationer, kärlek och ansvar." I åk 7-9: "Människans sexualitet och reproduktion samt frågor om identitet, jämställdhet, relationer, kärlek och ansvar. Metoder för att förebygga sexuellt överförbara sjukdomar och oönskade graviditeter på individnivå, på global nivå och i ett historiskt perspektiv."
I särskolan finns motsvarande, i åk 1-6: "Pubertet och hur den inverkar på individen. Sexualitet, reproduktion och olika slags relationer." och 7-9: "Människans pubertet, sexualitet och reproduktion. Frågor om identitet, relationer, kärlek och ansvar. Preventivmetoder och sexuellt överförbara sjukdomar." och för träningsskolan: "Pubertet och hur den inverkar på individen. Sexualitet, reproduktion, kärlek och olika slags relationer samt preventivmetoder."
Således ska ALLA svenska elever få undervisning i detta - och i samband med puberteten eller strax före är lämpligt tycker jag. Det här är något som du som förälder kan och ska kräva.

Material då? Jodå, det finns bra material. Mycket av det som är avsett för grundskolan är redan lätt skrivet och tillgängligt, men det finns mer för den som behöver. Här är några förslag:

Puberteten, vad är det? - ett gratismaterial med teckenstöd från Linköpings universitet. Jag har inte använt materialet, men det ser ut att vara ett bra komplement.

Låt oss tala om pubertet - en del i en lättläst serie där det även finns en bok om mens. Sonen har använt denna bok både på mellan och högstadiet. Jag har dessutom använt den i en vanlig åk 6:a och den var mycket uppskattad (fanns tillgänglig längst bak i klassrummet hela terminen)

Och sen finns förstås mycket bra material på ungdomsmottagningen och hos din skolsköterska!



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post457

Viktigt!

DiversePosted by Linda Sun, May 10, 2015 11:41:22

Budskap från omklädningsrummet till ishallen:


Lyssna aldrig på människor som är ständigt negativa och pessimistiska - de fråntar dig dina finaste drömmar och önskningar som du bär i ditt hjärta.

Tänk på vilken kraft ord kan ha: allt vad du hör påverkar det du gör!
Alltså:var ALLTID …POSITIV!

Och framför allt: slå helt enkelt dövörat till om du hör någon säga
att du inte kan förverkliga dina drömmar!
Tänk alltid: också JAG klarar av det!





  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post432

Med systrar är man aldrig ensam

DiversePosted by Linda Sun, May 10, 2015 11:01:47

Sonen har tre helt underbara systrar som finns där för honom.




  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post430

Tack!

DiversePosted by Linda Tue, March 31, 2015 17:36:41
Vill bara tacka Malm Juridik för hjälpen inför vårt överklagande. Om jag behöver mer juridisk hjälp framöver så ligger Malm juridik högt på min lista.





  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post423

Mina möjligheter, mina val!

DiversePosted by Linda Sat, March 21, 2015 20:17:14
Klicka dig vidare och lyssna på de kompletta intervjuerna med VAR och en i denna trailer.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post418

WDSD - dags för allvar

DiversePosted by Linda Sat, March 21, 2015 12:44:27

Idag är det WDSD (World Down Syndrome Day), vilket måste betyda att det igår var WDSD-afton. Som vanligt kan vi svenskar inte hålla oss utan firade aftonen rejält. Det glada budskapet var att alla är olika och det är bra. Bra budskap för firande - bra anledning till att fira.

Men idag är det dags för allvar. Igår talade jag med en 7 åring. Jag berättade att det tyvärr händer att människor med Downs syndrom inte får vara med bara för att de har Downs syndrom. 7 åring tittade först bekymrat och sken sen upp; men IDAG får de vara med!

Och där har vi lite problemet - det duger inte att man får vara med en dag om året - man måste få vara med hela tiden.

Olika är bra och alla olika får alltid vara med!

Det borde vara budskapet - det kanske är det vi ska sprida till nästa år?

Det här är det första i en rad inlägg om vad vi kan och måste göra för att få ett samhälle där människor med Downs syndrom får lika möjligheter och värderas lika högt som andra. Vad tycker du behöver ändras?



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post409

Hockey och inkludering

DiversePosted by Linda Sat, March 07, 2015 20:27:45

Idag spelade sonen match med A-laget. Gissa om han var glad!




  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post407

Det berömda "ds-draget"

DiversePosted by Linda Tue, January 06, 2015 20:09:26

I somras skrev jag ett inlägg om en av mina dagdrömmar. Bl.a. skrev jag så här:

Jag tänker mig den mindre ort dit 20-30 familjer där någon har svårigheter liknande min son, men i olika åldrar.

Låter fint - men jag vet att det är omöjligt. Det finns inte. Alltså det där med liknande svårigheter. Det har jag ju alltid vetat, och skrivit om förr. Men det känns som om många tror att alla med Downs syndrom är, åtminstone till viss del lika. Att det finns något slags "ds-drag" som finns hos de flesta. Det vet jag att det inte är sant. Vi har genom åren träffat många människor med Downs syndrom (från bebisar till vuxna, i Sverige och flera andra länder) och det finns inte något gemensamt "ds-drag".

Vad det däremot KAN finnas är utvecklade beteenden som beror på omgivningens förväntningar. Om man drar det till sin spets så något i stil med:

Ett barn med DS förväntas inte kunna förstå - alltså är det ingen idé att försöka lära henne det - vilket leder till att hon inte förstår.

Många miljöer/personer som barn och vuxna med DS är hänvisade till är hämmande och skapar (omedvetet) ett beteende som sedan läggs på individen, som om det vore nått som sitter i kromosomen. Jag har skrivit om det där förr.

Under jullovet har jag haft nöjet att träffa en handfull ungdomar mellan 15-20 år, alla killar, alla med Downs syndrom. Alla mycket olika - jo, man SER att de har Downs syndrom, så de fysiska dragen har just dessa unga män, men vad gäller förmågor, förutsättningar och beteenden finns inget som är specifikt gemensamt för dessa (som inte är normalt för 15-20 åriga killar öht)

Den här bilden har några år på nacken, men tagen vid ett tillfälle då jag blivit styrkt i barnens olikheter. De här tre pojkarna har alla DS - men de var mycket olika och inte ett dugg intresserade av att leka tillsammans.



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post389

Kajsa söker jobb

DiversePosted by Linda Mon, December 01, 2014 19:57:43

SNART ÄR 2015 HÄR! OCH JAG, KAJSA GRANSTRÖM SÖKER JOBB!

VILKA ÄR MINA STYRKOR? De är MÅNGA!

SPRÅK: Förstår och talar flytande vardagsengelska. Grundkunskaper i italienska.


SÅNG: Sjunger främst klassisk musik och opera. Behöver ordentligt med reptid och sjunger ännu inte alltför komplicerade stycken offentligt. Sjunger gärna tillsammans med annan sångare. Har lätt att lära texter utantill, även på engelska och italienska. Har också lätt att improvisera, att i stunden hitta på nya texter till befintliga melodier, texter som väl följer rytmen i melodin.

SCENVANA: Stor scenvana. Stått på scenen sedan 10-årsåldern. Har lätt att ta regi. Lätt för att improvisera och är snabb i dialoger. Lätt att lära repliker från manus. Stark scennärvaro. Även erfarenhet av statistjobb inom film. Jag är uthållig, van vid långa rep och van att vänta.

DANS: Dansimprovisation

FOTO: Jag har lätt att bli bra på bild och är lätt att samarbeta med på fotografering. Trivs framför kameran.

ÖVRIGT: Mina språkkunskaper och mitt vänliga sätt kommer väl till pass när det gäller att dela ut program, broschyrer, etc vid föreställningar, på mässor, etc.

JAG TAR SEDAN MÅNGA ÅR: 2t/v lektion hos sångpedagog med klassisk- och operainriktning, 1t/v lektion i : sångteknik, drama, dansimprovisation, engelska, italienska.

Jag har ledsagarkompisar som arbetar professionellt inom opera och teater och som, vid behov, kan underlätta för mig i en ny arbetssituation.

Referenser finns.

För mer info och direktkontakt med mig: kajsalovisa@bredband.net, acomats99@hotmail.com




  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post384

Sala Silver Bullets - att skapa sig en identitet

DiversePosted by Linda Sat, October 04, 2014 21:27:52

Det här är min son.
Han är 15 år.
Han är en fena på you tube.
Han är bra på bild
Han är simmare.
Han är trummis.
Han är bästa kompis med A.

Andra kanske säger att han är utvecklingsstörd eller att han har Downs syndrom.

Själv säger han att han är hockeyspelare.

Och det är det som är viktigt - det man bygger sin identitet ska inte vara det som andra ser som fel och brister - man ska bygga sin identitet på sådant som är roligt och som man känner sig stolt över.

Det här är min son - han är hockeyspelare!





  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post368

Grattis Avesta!

DiversePosted by Linda Tue, April 08, 2014 12:59:42
I Avesta startas det nu upp en logoped-mottagning och på den har en ovanlig logoped börjat. Hon lyssnar, hon svarar på frågor och hon har trott på min son. Det är med saknad vi vinkar av henne och hoppas att hennes ersättare är ovanlig hon också. Så grattis alla masar som behöver stöd från logopedmottagningen - ni har fått en pärla.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post348

Bakken

DiversePosted by Linda Sun, May 12, 2013 19:45:03

Vi har varit på Bakken i helgen. Såklart hade vi alla roligt. Sonen fick ett åkband på varje arm, det betydde att han fick ta med sig en ledsagare utan åkband på alla attraktionerna. Vi behövde inget intyg det räckte att han visade upp sig i kassan. Tur det för vi hade glömt intyget hemma. Det har sina fördelar att ha ett synligt funktionshinder ibland.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post295

Verkligheten överträffar alltid nätet

DiversePosted by Linda Sun, March 17, 2013 08:57:17

Ända sedan sonen föddes har vi haft kontakt med andra föräldrar till barn med DS, på nätet och i verkligheten. Man kan lära sig massor av andra föräldrar. På nätet så är det främst lagar, rättigheter, möjligheter och risker man lär sig. Det man inte lär sig är om hur barn med Downs syndrom utvecklas, hur vardagen fungerar och hur andra föräldrar gör för att luckas/misslyckas. Nätet ger aldrig en så fullständig bild. Man får små pusselbitar som man tolkar utifrån sitt eget liv.

"Hen har jättestora språkproblem, men så tränade vi med det och nu pratar hen 4-ordsmeningar"

Det kan betyda: Hen uttalade orden bra med lyckades bara med 2-ordsmeningar.
Eller så betyder det: Hen använder numera 4-ordsmeningar men uttalet går inte att förstås av utomstående.
Eller så betyder det: Eftersom hen tecknar så förstår vi att de där ljuden är 4-ordsmeningar.

Inget av det är ju fel, men när jag utifrån vår erfarenhet läste det första tänkte jag:

Hen gjorde bara obegripliga ljudharanger och pratar nu i 4-ordsmeningar som t.o.m. kassörskan begriper utan problem.

Och då tänker ju jag att det där måste ju vara en mirakelmetod - när vi sen provar och misslyckas så känns det bara ännu värre.

I verkliga livet hade kommentaren kopplats ihop med det jag hör och ser av barnet i fråga. Det hamnar i rätt kontext och jag lär mig mycket, mycket mer. Så med detta vill jag ha sagt att det är oerhört viktigt att träffa andra familjer ett par gånger per år. Det behöver inte vara några pretentiösa tillställningar. Lekträffarna med fika när sonen var liten var jättebra.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post282

Pizza!

DiversePosted by Linda Sat, November 24, 2012 09:47:44

Igår köpte vi pizza med hos hem. Medan vi väntade bläddrade sonen igenom en sporttidning och kommenterade alla ishockeybilder. Pizzabagaren undrade intresserat och jag berättade att han spelade hockey. Han är säkert en bra hockeyspelare, sa pizzabagaren. Sedan övergick sonen till att stå och titta när pizzorna bakades.

- Du kanske kan bli pizzabagare när du blir stor? sa pizzabagaren

- aha

- Du kan ju hjälpa mig.

- aha

Pizzeria Mexico på Gidionsberg har inte bara en trevlig pizzabagare utan säljer också glutenfria pizzor, bor man i stan får man dem dessutom hemkörda, men det gör inte vi så det blir till att hämta (Det finns bara 1 bord så vi kan inte äta där).

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post271
« PreviousNext »