21:an

21:an

Downs syndrom

Den här bloggen handlar om downs syndrom. Utgångsläget är vår son, men utflykter kommer säkert att förekomma

Att se fram emot...

DiversePosted by Filip Sun, August 06, 2017 10:42:47
- på måndag är det fritidsklubben.
- ok
- nästa helg är det fotbollscup.
- ok
- sen är det en vecka fritidsklubb och kanske skola.
- ok
- sen blir det hockeyträning
- JA! JA! JA!



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post573

Vad ska man bli när man blir stor?

DiversePosted by Linda Sat, August 05, 2017 16:33:21
Det här är jobbigt för mig. Framtiden. Det ser så begränsade och segregerande ut. Det är så EXTREMT sällan man hör talas om människor med downs syndrom som har ett inkluderande vardagsliv. Som inte bor hos föräldrar eller segregerande gruppboenden. Som deltar aktivt i helt vanliga föreningar. Som går till ett jobb de tycker om och träffar helt vanliga människor.
Det finns säkert - men det syns inte. Jobb verkar knepigast. Daglig verksamhet beskrivs som enda möjligheten, och då i princip alltid i en särskild grupp som, i bästa fall driver ett hunddagis. Jag har bekanta vars barn "jobbar" med att spela småbarnsspel på ipaden och bada i bollhav! Det är så ytterst sällan man läser om människor som har sin DV på en verkstad t.ex.

Sonen vill jobba hos polisen. Skolan vill att han ska bli parkarbetare - men har ingen idé på var han skulle kunna tänkas jobba som parkarbetare efter skolan. Jag vet att en vanlig arbetsplats med tydliga och anpassade uppgifter och stor gemenskap är det viktiga.



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post571

Ge upp

DiversePosted by Linda Sat, August 05, 2017 13:01:25
Ibland måste man få ge upp. Att veta hur länge man ska uppmuntra och supporta fortsättning och när det är dags att acceptera att det är dags att ge upp och vara nöjd med det är verkligen inte lätt. Vare sig när det gäller mig själv eller sonen. Ibland betyder "att ge upp" bara att man byter tillvägagångssätt eller tar en paus.

Vi uppmuntrar våran grabb att utmana sig hela tiden. Vi förväntar att han vill och kan. Det är inte alltid lätt att läsa hans signaler och veta om man pushar för mycket. I sommar åkte vi till ett berg. Promenaden från parkeringen upp till toppen var bara några km. Vi hade vatten med oss. Men även om det bara var några km, var det också mycket uppåt och mycket varmt. Vi uppmuntrade och pushade (och pustade och stönade i tysthet - det gäller att visa god min), men tillslut gav han upp. Han var mycket tydlig den här gången. Han var klar (och jag med, och ytterligare en familjemedlem).



Jag vägrar att känna det som ett misslyckande - vi kom mycket högt upp och såg en fantastisk utsikt och natur. Sen hade vi en trevlig stund under stenen när vi väntade på den del av familjen som fortsatte hela vägen.




  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post569

Att klä på sig själv

DiversePosted by Linda Sun, April 23, 2017 09:49:10
Det där med att klä på sig är svårare än man tror. Vi tog bilder på grabben när han (fick hjälp att) klä på sig och gjorde en liten bok. Det var en bild på var sida i boken. Han använde den LÄNGE. Långt efter att den behövdes. På nått sätt gick det enklare att klä sig när den fanns till hands.
Jag hittar inte boken bland mina filer, men det kan ha varit de här bilderna.


  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post561

önskelistan del 6

DiversePosted by Linda Fri, January 06, 2017 21:52:51
Det här är bloggserien då jag tar en sak från ett uppslag i en helt vanlig leksakskatalog och beskriver hur just den leksaken kan blir så mycket mer än bara en sak.


Sonen har aldrig haft en springcykel. De fanns helt enkelt inte när han var liten. När de väl började dyka upp i handeln var de för små för honom och han var inte intresserad. Jg tror ändå att de är en jättebra idé.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post552

En väldoftande kopp te

DiversePosted by Linda Thu, January 05, 2017 21:18:11
"Sammantaget indikerade resultaten från denna pilotstudie att korttidsbehandling med EGCG kan ha gynnsamma effekter på kognitionen hos unga vuxna med Downs syndrom, antagligen genom påverkan på funktionella nätverk som stöder minnesförmågan och är fördelade över hippocampus och prefrontala barken."

Källa: http://www.svenskadownforeningen.se/amne-i-gront-te-hjalper-hjarnan/

Det här publicerade Svenska Downföreningen för en tid sedan. Ungefär samtidigt som jag läst allmänt om grönt te. Jag tvekade för jag gillde inte grönt te. Nåja, i augusti bestämde jag mig för att ta tag i det och låta sonen hänga på. En kopp te till frukost kommer sannolikt inte åstakomma något som i undersökningen ovan, men det är en bättre vana än en kopp kaffe så jag tyckte inte att det fanns något att förlora.

Steg 1 var att hitta ett grönt te som vi båda tyckte var gott nog, en teprovning helt enkelt. Vi lyckades. Vi har druckit var sin kopp smaksatt grönt te nästan varje morgon sedan dess.

Jag kan inte påstå att vi märkt någon förbättrad kognition - men det är trevligt att dricka en kopp te tillsammans.




  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post551

Önskelistan del 5

DiversePosted by Linda Mon, January 02, 2017 22:02:35
Det här är bloggserien då jag tar en sak från ett uppslag i en helt vanlig leksakskatalog och beskriver hur just den leksaken kan blir så mycket mer än bara en sak.

Idag blir det....
... ett parkeringshus fyllt med leksaksbilar. V har förbrukat några stycken. Man kan ofta köpa villiga varianter på loppisar. De behöver inte vara fancy med flera våningar och hiss, en ramp upp räcker gott. Dels var parkeringshuset en leksak som han kunde interagera med andra barn när han var ganska liten. Han bredvidlekte och de lekte med honom och drog honom på så sätt in i leken. Sedan är det en sådan utmärkt språklig lekmiljö med möjlighet att öva prepositioner (bilen åker upp), färger (blå bil), språkliga ljud för att träna satsmelodi (OHIIIiiiiii), interaktion (du kräver att barnet gör något för att öppna bommen t.ex.), räkna (hur många bilar finns det på varje våningsplan), matcha siffror (numrera parkeringsplatser och bilar och matcha dem). Jag kommer inte på något mer nu, men som du märker är det lätt att anpassa till vad som behövs övas just nu.


  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post549

plötsligt så händer det!

DiversePosted by Linda Sun, January 01, 2017 17:03:15
Jag står och sorterar de nytvättade kläderna. Sonen kommer stormande mot trappen - han är på väg till datorer och tvspel, annolikt för att stanna resten av dagen. Det är nu eller aldrig!

- STOPP! Jag har star wars-kalsong här, du ska plocka undan dem först.
- JO!

Till min förvåning går han och hämtar sin korg för rena kläder och rafsar ner allt i sin hög. Han försvinner in i sitt rum igen, men kommer ut alldeles för fort.

- Stopp där! Du har inte lagt in i lådorna.
Han stannar till och tittar på mig (normalt sett skulle han bara ha dragit nerför trappen).
- KOM
Jag följer med. Han visar på sina klädlådor (som är som man kan förvänta sig av en tonårsgrabb - i oreda). Jag ger honom klädvikaren:
- Varsågod och sätt igång!
Sen går jag. En stund senare smyger jag in....

Helt själv, utan någon som stöttar.... allt blir vikt och inlagt!

Den utmärkta klädvikaren är köpt på Teknikmagasinet.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post546

Önskelistan del 4

DiversePosted by Linda Thu, December 29, 2016 22:52:13
Hoppsan vad tiden går fort - jag hann inte med det jag ville före jul. Men är det något som sonen lärt mig så är det att stoppa upp och inse att inget är försent. Här kommer del 4 av önskelistan - hur vanliga leksaker kan uppmuntra utveckling och/eller delaktighet.

Spel är otroligt bra på många sätt. Här valde jag klassikern "Vem är vem", ett spel som det tog många år för sonen att förstå hur han skulle spela. Han är fortfarande ingen höjdare på det. Det roliga är att hans logoped också valt ut just det spelet under hans senaste besök. Syftet är att jobba med pragmatik - alltså hur han använder språket, han behöver bli bättre på att förstå vilken information mottagaren behöver för att förstå och då var det här spelet ett av hennes tips. Det andra var att leka "I spy" (vad heter den leken egentligen på svenska?) med hjälp av en bok så han fick en "titta & hitta-bok" om FROST i julklapp.

Men tillbaka till spel - det finns hundratals spel att välja bland. Jag köper dem ofta på loppisar. I början måste man förenkla. Just det här spelet förenklas genom att ha korten liggandes på bordet istället så att motståndaren (du) ser att hen verkligen vänder ner rätt kort. att förstå att man ska ta bort alla MED glasögon när jag svarat NEJ på frågan om glasögon har varit tufft.


  • Comments(1)//21.appelklyftig.com/#post543

Önskelistan del 3

DiversePosted by Linda Mon, November 28, 2016 06:59:46
Spel att spela tillsammans.
När sonen var i låg- och mellanstadieåldern var en av utmaningarna att hitta spel han kunde spela med andra utan att jämt förlora.
Airhockey visade sig vara ett av de spelen. Vi kombinerade ett fysiskt med en app. Det fysiska bäst med kompisar, men appen vi vänte-situationer med mamma.
Vanliga hockeyspel var för svårt, men vi ärvde ett fotbollsspel där spelarna är stilla. Det fungerade jättebra och vi la manken till för att köpa ytterligare ett, hittade det tillslut i en leksaksaffär i Liberec. I samma affär köpte vi en basketvariant också.

Den här typen av spel måste finnas på varje fritidshem som stolt påstår sig vara för alla.


  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post541

Önskelistan del 2

DiversePosted by Linda Mon, November 14, 2016 07:59:15
Önskelistan är den serie här på bloggen där jag utforska helt vanliga leksakers pedagogiska nytta. Förra inlägget handlade om det fantastiska babygymmet. Den här gången handlar det om pussel!

Sonens förskoleklasstid bestod till största delen av pussel. Just då var jag inte särskilt nöjd, men jag måste säga att det är ett intresse och kunskaper han har haft nytta av. Pussel finns allt från de allra enklaste knoppusslet till flertusenbitarspussel. Pussel tränar kognitionen och finmotoriken. Om sonen tycker om att pussla för att han är visuellt stark eller om han är visuellt stark för att han pusslat mycket låter jag vara osagt. Det som är bra med pussel är att det också funkar fint i samspel. Det funkar bra att pussla tillsammans!
Vi drar nytta av populära filmer i pusslen och till vår glädje finns det numera Disney-pussel med 2-3 hundra bitar, vilket passar sonen bra. Det gör att vi kanske kommer över hoppet till 500-bitar.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post538

Önskelistan del 1

DiversePosted by Linda Tue, November 08, 2016 08:50:31
Nu kommer leksakskatalogerna neddimpande brevlådorna och anhöriga undrar vad som är bra julklappar. Jag tar detta tillfället att visa att vilka leksaker som helst kan vara pedagogiska. Jag kommer att välja EN sak på varje uppslag och fundera kring hur den leksaken kan användas för inlärning.


Första leksaken är för det lilla barnet. Ett babygym. Sonen hade en hemmagjord variant där man lätt kunde byta ut vad som skulle hänga i den. Det var ett bra sätt att aktivera när man som förälder inte riktigt hinner vara där (min grabb är tvilling så syrran skulle också ha mat och nya blöjor). Det uppmuntrade honom till att använda armarna och så småning om gripa. Han använde gymmet mycket längre än sin syster - flera år faktiskt (så det är bra med ett lite högre så att även en större får plats). Väl värt att investera i - det finns hur många olika varianter som helst att välja på - så stirra er inte blinda på bilden.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post537

självständig dag

DiversePosted by Linda Sat, September 24, 2016 21:14:32
Idag har varit en ovanligt självständig dag. Efter en väckning gick han upp själv och gjorde sig i ordning. På träningen värmde han upp själv, satte på utrustningen och fick med alla sina prylar ut i hallen. Han tränade sig svettig trots att ingen av hans kompisar är där. Efter träningen var det han som sa åt mig, när jag inte fått med mig puckarna.
Han bestämde lunch och letade upp köttbullar i affären vi inte brukar handla i. När vi kom hem duschade han utan knot och gick sen till miljöstationen med soporna.
Nu har han på eget initiativ gått upp på rummet och börjat göra sig klar för natten.



Jag är säker på att jag kan vänja mig vid sådana här dagar fort!

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post536

bortförklaringar

DiversePosted by Linda Fri, September 09, 2016 12:26:28
Vet ni vad jag är trött på? Föräldrar som begränsar sina barn genom bortförklaringar för att de inte orkar se de val de gjort (eller tvingats göra) i ansiktet.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post532

Utmana sig själv

DiversePosted by Linda Tue, July 19, 2016 09:58:48
Vi har alltid försökt utmana sonen. Ibland har vi varit bra på det, ibland inte. Förra veckan hände något som inte är så vanligt, men som jag tror är ett resultat. Han utmanade sig själv - big time!

Det är kväll och vi ska bada i Åhus. Vattnet är kallt, det är en massa maneter och en hel del folk som går på bryggan. En efter en i familjen klättrar ner för stegen och ger sig ut i vattnet. Sonen försöker men konstaterar att det är ISKALLT (ett av få ord han uttalar perfekt). Han klarar det inte och vi lyckas inte uppmuntra.
Vi går över till Plan B och uppmuntrar honom att ta handikapprampen ner i vattnet. HURRA! Han fixade det och simmade t.o.m. en bit. Här stannade vi det - vi såg det som att han utmanade sig och det ledde till framgång

MEN

Han var INTE klar! Han gick tillbaka till den första stegen och utmanade sig ordentligt. Och han LYCKADES! Hans lycka över att ha klarat detta hördes över hela stranden.

JA! JA! JA! JA!


  • Comments(1)//21.appelklyftig.com/#post525

Små grodorna

DiversePosted by Linda Fri, June 24, 2016 20:22:09
- Kom, vi ska dansa runt stången.
- Nej
- Vill du inte?
- Nej
- Ok, stanna här med pappa.

Mamma och systrarna går

- Säker på att du inte vill dansa med mamma?
- Nej

Musiken och dansen sätter igång

- JO!!!

Det här var ett av de där exemplen på att det inte räcker att prata om det eller besöka platsen - han behöver se det som händer också. DÅ trillar polletten ner och han vill delta (eller ibland absolut inte, beroende på). Det här gäller i MÅNGA sammanhang, inte bara midsommarfirande.





  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post522

Yes! Han vann!

DiversePosted by Linda Sun, June 05, 2016 10:52:40
Sonen vann i finalen på Special Olympics game Sverige 2016 - vi är SÅ stolta!

Nu måste vi se till att det blir ännu mer tävlingstillfällen.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post498

Down syndrom måste få synas

DiversePosted by Linda Wed, June 01, 2016 15:12:02
Måste göra reklam för senaste numret av Allt om Bröllop!



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post497

Segregering

DiversePosted by Linda Tue, May 24, 2016 08:06:10
Segregering är ett negativt laddat ord. Lite synd egentligen för det behövs ett bra ord för motsatsen till inkludering. Jag använder segregering för att det är tydligt, men tar gärna emot bättre ord.

Är segregering alltid dåligt? Nej, det beror på syftet och hur det görs.

I skolans värld kan elever behöva intensiva, enskilda stödinsatser. Dessa är förstås segregerande till sin natur eftersom deras syfte inte är att göra alla deltagande. Däremot kan denna stödinsats öka inkluderingen under andra delar av skoldagen/veckan/tiden.
Vi valde att ansöka om gymnasiesärskola till sonen, en verkligen segregerad verksamhet, eftersom vi trodde att där fanns den bästa möjligheten till en yrkesutbildning som kan leda till ett inkluderat arbetsliv.

Ibland kan segregeringen ha sociala skäl. Träffar ordnade av FUB eller Downföreningen är segregerade men syftet är att skapa kontakter och lära känna andra familjer/individer med utvecklingsstörning/downs syndrom. Det ger en möjlighet att skapa nätverk och lära sig av varandra.

Inom idrotten går inkludering ofta bra i yngre åldrar, men sedan blir skillnaderna så stora att segregering är motiverat. Särskilt motiverat vid tävling och i lagsporter, men inte i all idrott och inte vid alla tillfällen.
När det gäller träning (även i lagsporter) skulle min son gynnas av mer inkluderande träningspass. Både i hockeyn och fotbollen blir han lätt passiv om inte man som tränare ligger på. Lagkamraterna är inte mycket till draghjälp. Han presterar bättre vid matcher då det finns betydligt fler omkring honom. Det skulle kanske ordnas genom att ha några spelare som typ "kontaktpersoner på planen/rinken).
Däremot skulle det inte vara rättvist om han skulle träna och spela enbart med 17åringar utan utvecklingsstörning och på samma villkor - i hockey skulle det rent av vara farligt. Han skulle troligtvis inte tycka att det var roligt i längden heller.

Simning är en helt annan femma. Simning är en individuell sport och borde gå att inkludera mycket mer än det görs. Det traditionella sättet att bedriva simträning som jag bevittnat motverkar inkludering. Alla ska simma en viss längd med ett visst simsätt och sedan ska alla vänta in varandra innan nästa övning kommer. en betydligt långsammare simmare hindrar gruppen - helt i onödan! Hade man bara vänt på det och sagt att under en viss tid ska vi simma ett visst simsätt och sedan samlat upp för feedback så kan alla delta. Att sonen flyttade från en vanlig träningsgrupp till en segregerad berodde inte på honom utan på bristande kunskap hos ledarna. Här skulle simförbundet kunna göra en stor insats!
När det gäller simtävlingar deltar sonen i vanliga klubbtävlingar (trots att han passerat åldersgränsen sedan länge), man tävlar främst mot sig själv och blir matchad med andra simmare som simmar ungefär lika fort. Men för att komma ut och tävla mer kanske det behövs fler segregerade tävlingar.

Och så finns det en massa aktiviteter där segregering förekommer helt utan syfte. För att "vi brukar göra så" eller för att man inte kan tänka sig att det går att delta (fast det är helt självklart att det går!). Det tycker jag är i helt fel riktning. Segregering är ska vara en bra NÖDLÖSNING.

Men spelar det någon roll om några(=majoriteten) endast utnyttjar segregerade verksamheter? De kanske trivs och mår bra?
Jo, det spelar roll. Det genomsyrar vårt samhälle med inställningen att människor med Downs syndrom/utvecklingsstörning inte ska vara med andra. Att vi andra inte behöver anpassa något för dem för de ska inte vara här. Det genomsyrar samhället med strömmingar om att "dom" är annorlunda och konstiga. Det leder till mindre inkluderade möjligheter för de som eftersträvar det. Det leder till ökad abort av foster.
Och vad vet vi - "De" kanske mår lika bra och trivs lika mycket i en inkluderad miljö - det är det ingen som vet eftersom den inkluderande miljön aldrig behöver utvecklas och ingen vågar testa.
Kolla bara vad som får mest genomslag i media, människor med Downs syndrom som deltar i en segregerad aktivitet, eller personer som deltar i en inkluderad?




  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post494

Vad säger bilden?

DiversePosted by Linda Sun, May 22, 2016 20:05:57
Man säger att en bild säger mer än hundra ord, men det är också så att en bild kan tolkas på 100 olika sätt beroende på vem som tittar.
Det här är en klassisk bild:


Tyvärr har jag ingen källa till varifrån bilden först kom. Jag har inget sammanhang att tolka bilden utifrån. Söker man på nätet ser man att bilden används för att stödja de mest vitt skilda tolkningar. Alla kan nämligen hålla med om att det är HELT tokigt. Oavsett vilken grundsyn man har.
Jag gillar inte bilden. Varför? För att den ibland tolkas så här:

- Elefanter kan inte klättra i träd, därför är det ingen idé att vi en försöker lära elefanter att klättra i träd.

Byter vi ut träd mot... t.ex. prata (eller läsa eller engelska eller ishockey) så blir det:

- Elefanter kan inte prata, därför är det ingen idé att ens försöka lära elefanter prata.

och byter vi ut elefanter mot fokuset med denna blogg; Downs syndrom (men du kan välja vilken annan grupp som helst):

- Människor med Downs syndrom kan inte prata, alltså är det ingen idé att ge talträning till någon med Downs syndrom.
- Människor med downs syndrom kan inte lära sig läsa, alltså behöver lärare i träningsskolan inte ha några kunskaper i läsinlärning.
- Människor med Downs syndrom kan inte vara hockeyspelare, alltså kommer vi inte låta henom prova.

Jag är HELT övertygad om att detta inte var intentionen med bilden i det sammanhang den först illustrerade, men så här har jag hört folk resonera utifrån bilden.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post493
Next »