21:an

21:an

Downs syndrom

Den här bloggen handlar om downs syndrom. Utgångsläget är vår son, men utflykter kommer säkert att förekomma

I have a dream

VälfärdssamhälletPosted by Linda Fri, August 15, 2014 16:42:03
Ibland fantiserar jag om ett anpassat samhälle. Ett samhälle där vår väg inte alltid är den udda och ovanliga. Ett samhälle där inkludering är det självklara. Jag tänker mig den mindre ort dit 20-30 familjer där någon har svårigheter liknande min son, men i olika åldrar. På ortens förskolor skulle flera barn börja. Man skulle anpassa verksamheten med bildstöd, tecken och struktur. Inga särskilda avdelningar skulle skapas.

I skolan likadant. All personal skulle involveras, för dess elever skulle finnas i alla klasser på alla nivåer. Föreningslivet skulle få ett uppsving med många nya idrottare, samtidigt skulle föreningarna stöttas genom att tex vi föräldrar involverade oss i alla tänkbara idrotter. Inkluderande där det är möjligt förstås.

Expertkunskaper skulle ändå samlas på orten eftersom det skulle finnas många med svårigheter.

Hab skulle samverka med kommun och föreningsliv och ha ett inkluderande tänk.



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post362

Let us in - I want access to health care

VälfärdssamhälletPosted by Linda Sun, March 16, 2014 19:50:26

Årets film - om hälsovård för alla med Downs syndrom. Acceptera inte att sjukvården bortser från symtom med förklaringen att det har med Downs syndrom att göra. En extra kromosom finns - allt annat ska behandlas!



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post339

Dåligt tandvården!

VälfärdssamhälletPosted by Linda Wed, July 18, 2012 14:36:24

I slutet på förra året tyckte sonens tandläkare att hans bett inte alls var som de skulle, man ville koppla in specielaisttandvården. Det gjordes och i januari gjordes ett avtryck och sen skulle man höra av sig. Jag erkänner att vi glömde bort det, men för någon vecka sedan så kom jag på att vi inte hört något. Släpple iväg ett mail till vår tandvård och idag ringer de från "tandregleringen" och berättar att hans avtryck har varit på villovägar, men att det nu kommit tillrätta. Den ansvarige tandläkaren där ville att fler skulle titta på det och därför ha ett s.k. "tandläkarmöte" och nu är det ju sommar och många är på semester så första tid de kunde boka in för det mötet är 6 september. Efter det skulle de höra av sig.

Då har det ju gått 8 månader sedan avtrycket gjordes och en kille mitt i puberteten växer mycket på 8 månader så avtrycket lär ju vara inaktuellt och cirkusen börjar om. Förra gången vår tandläkare remiterade till specialisttandvården hade de tappat bort remissen och när vi kom viste de inte ens varför och den närvarande specialisttandläkaren hade inga kunskaper om det som skulle kollas upp!!!

Suck och stön! smiley

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post253

vägra att hamna mellan stolarna

VälfärdssamhälletPosted by Linda Thu, August 04, 2011 13:09:46

Vår sons utveckling ska stödjas av både kommun och landsting. Det händer att de försöker putta över ansvaret på varandra. Idag var det extremt tydligt. Vi träffade logopeden och hon och jag diskuterade talträningen (det är ju p.g.a. otydligt tal vi träffar logoped). Då kom de... antydningarna om att skolans talpedagog borde ta hand om talträningen. Logopeden handledde ju i oralmotoriken så...

- Hur menar du nu? Syftet är ju ett bättre tal, även oralmotoriken ska ju syfta till ett bättre tal och den ska ju kombineras med talträning, eller hur?

- Jo, men skolan har ju också ansvar...

- Är det så att habiliteringen inte ska syssla med talträning så vill jag ha det skriftligt.

- Jo, men då tar vi väl talträningen också...

Hur hade dialogen sett ut om jag inte reagerat som jag gjorde? Om jag bara svalt det och accepterat att habiliteringens logoped sköt över ansvaret på kommunen? Hur hade en förälder som inte klarat av att argumentera emot kunnat få det stöd de har rätt till?

Jag VÄGRAR att låta sonen hamna mellan stolarna. Ja, skolan har ett ansvar, men det ansvaret gör inte att habiliteringen kan skita i sitt!

Tillägg 15/8 2012: Tydligen är detta ett gravt personligt påhopp på logopeden i fråga, så frågan är om jag borde ta bort det. Jag har som förälder inte rätt att känna så här, än mindre att på något sätt uttrycka det. Jag tror inte detta har med den enskilde logopeden att göra - det har med organisation och vad som "sitter i väggarna".

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post201

Tyvärr....

VälfärdssamhälletPosted by Linda Fri, November 26, 2010 20:00:15

Idag känner jag behov av att ge er ett 30 år gammalt citat som tyvärr fortfarande är helt giltligt. Citatet som kommer ur boken Tokigt och klokigt - mera rim om Bill och Bolla av Gunilla Bergström.

"Just en sån!
Som man inte låtsas om
utan folk - allra helst - går förbi!
Men nu är det ju så,
att såna finns ändå
-och äter och växer och finns och hör till
fast just ingen vill
att just såna finns till..."

  • Comments(1)//21.appelklyftig.com/#post145

samhällsstöd

VälfärdssamhälletPosted by Linda Tue, August 24, 2010 20:45:26

Lagen om stöd och service
En person med Downs syndrom ingår i LSS personkrets. Det betyder att han eller hon har rätt till den hjälp som lagstadgad i Lagen om Stöd och Service.
Som förälder till ett litet barn vill jag lägga särskild tyngd vid den individuella planen som alla borde upprätta till sina barn. Vi upprättatade en individuell plan för sonen under hela förskoletiden. Några saker som vi lärde oss var:

- var mycket tydlig i ansvarsfrågan; vem ska göra vad och till när?

- Se till att alla närvarande undertecknar planen

- utvärdera tidigare insatser och sätt upp nya mål.

Det var vi som föräldrar som beslutade vilka som ska vara med och skriva planen. Man ska kunna få hjälp av kommunens LSS-handläggare att hålla i mötena, men vi provade aldrig det. Vi som föräldrar beslutar också om vilka som får ta del av planen. Den är inte en offentlig handling. På våra möten var det oftast bara vi, förskolans personal (inte bara "en resurs", utan så många som kunde komma loss) och kommunens specialpedagog för förskolan. Ibland var habiliteringen med.

Habilitering
Det som man som förälder först märker av är habiliteringen. På habiliteringen kan både föräldrar och barn få hjälp av psykolog, kurator, logoped (tal och språk), sjukgymnast (motorik), arbetsterapeut (problem i vardagen) och specialpedagog (leken).

Till dig som arbetar inom habiliteringen vill jag säga: "Du gör ett bra jobb, men glöm inte att föräldrarna behöver möta lyhördhet för att det ska bli ett bra samarbete kring barnet. De behöver få respekt för sin integitet och sina önskemål. Respekten och lyhördheten innebär också att personalen är öppen för tänkbara lösningar för att barnet ska få vad det behöver." (Blom, Sjöberg, 1993)"

Vi som föräldrar vill våra barns bästa. Ibland söker vi i dina ögon konstiga alternativa metoder. Vi griper efter halmstrån!
"Inom läkarkåren och habiliteringen är man ofta mer upptagen av att påpeka att föräldrarna tänker fel och begär för mycket än av att möta deras behov av hjälp för sitt barn på ett tillräckligt tydligt och tillgängligt sätt. De förklarar inte sin metod så att föräldrarna ens förstår att det är en metod." (Lagerheim, 1988)

Sjukvården
Hur mycket kontakt man har med sjukvården varierar mycket från barn till barn. Dock är det vanligt med extra kontroller av syn och hörsel, dessutom en årlig allmänläkarundersökning. Ibland händer det tyvärr att man då och då får ett dåligt bemötande inom vården - läkaren (eller annan vårdpersonal) ser inte barnet, bara diagnosen. När det händer - BYT läkare! Det är viktigt att ni som föräldrar känner förtroende för vårdpersonalen, de är viktiga för ert barn.

Vårdbidrag
Via försäkringskassan kan man söka vårdbidrag, en slags lön för det merarbete du måste lägga ner på ditt handikappade barn. Bidraget är inte inkomstbeprövat utan räknas som lön som beskattas och därmed påverkar även dagisavgifter, bostadsbidrag med mera.

  • Comments(3)//21.appelklyftig.com/#post124
« Previous