21:an

21:an

Downs syndrom

Den här bloggen handlar om downs syndrom. Utgångsläget är vår son, men utflykter kommer säkert att förekomma

Hab-plan på lättläst

VälfärdssamhälletPosted by Linda Wed, June 21, 2017 09:57:27
Så då har hab-planen kommit. På lättläst med bilder!



Brevet var adresserat till sonen. Han blev glad och öppnade direkt. När han såg den lättlästa började han läsa direkt! Efter han läst frågade vi om något var fel, om något skulle ändras. Sonen tecknade RÄTT!

Hab har valt att sätta en bild till varje ord. Jag tror att det blir lite väl rörigt, men bättre än inga bilder alls. Lättläst text och bild till betydelsebärande ord (som man gör vid TAKK) tror jag egentligen är bättre. Kanske kunde varje mål i planen beskrivas med en bild. Att han t.ex. ska träffa logoped skulle kunna visas med en bild på ett logopedbesök.

Med det sagt - ingen är missnöjd - han fick sin habplan på lättläst. Är det vanligt eller ovanligt? Skriv gärna om era erfarenheter i kommentarerna!

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post566

Kan han få den på lättläst tack?

VälfärdssamhälletPosted by Linda Tue, June 13, 2017 20:25:07
Med ökad tillgänglighet minskas beroendeställningen och med det friheten att ta makten över sitt eget liv. Tillgänglighet är inte bara ramper och automatiska dörröppnare. Tillgänglighet är att få, och kunna ta del av, information och kommunikation.

Min son är 18 år. Han VILL ta makten över sitt liv. Vi VILL att han ska göra det. Informationsmaterial, blanketter och planer måste vara tillgängliga för honom. Sen finns vi där att stötta. Jag trodde i min enfald att det var självklart att få det på lättläst, men så är det verkligen inte. Sonen behöver egentligen både lättläst och bildstöd, men inte trodde jag att vi skulle kämpa om information på lättläst.

Kan han få det på lättläst?

Det är mitt nya mantra. Information om korttidshem (vi håller på att ta fram, frågade 10/4 - än är de tydligen inte klara), skolans utvecklingsplan (kanske kan bli till slutet av ht), habiliteringsplanen (ska han få under veckan). Fler kommer få frågan framöver kan jag lova och jag kommer att bli mer bitsk. Lättläst är ett minimum!





  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post564

Råd och stöd

VälfärdssamhälletPosted by Linda Mon, May 29, 2017 20:31:33
Då har vi gått igenom andra delen av Harald Strands LSS-skola om personlig assistans och Råd och stöd.
Den här lektionen var lite fragmentarisk och inte så tankeväckande. Det jag tog med mig är att vi måste utnyttja, eller i alla fall söka, råd och stöd MYCKET mera och direkt. Vi har gjort det en gång och fick faktiskt logopedbehandling (trots domarna som tas upp i exemplet).
Om inte annat kan man söka varje gång man stöter på problem med att de runt sonen inte har den kunskap som krävs. Kunskaper i AKK t.ex.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post563

jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhället

VälfärdssamhälletPosted by Linda Sun, April 09, 2017 21:17:21
Jag har lyssnat på en föreläsning av Harald Strand, en handikappaktivist och pappa till en vuxen man med utvecklingsstörning och autism. Inte direkt upplyftande, men helt nödvändigt.
Nu har vi bestämt här hemma att gå igenom alla Haralds "LSS-lektioner" för att bli bättre insatta och kunna kräva att lagen följs.

Lektion 1 handlar om de grundläggande principerna med historia och grundsyn.

Här är några citat jag tar fasta på:

"Verksamheter enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som omfattas. Insatserna ska ge den enskilde möjlighet att leva som andra, trots sina funktionsnedsättningar."

Inkludering är vår familjs Prime Directive och det ser onekligen ut som att LSS passar ihop med det. Inkludering är full delaktighet i samhällslivet.

"Principen om kontinuitet innebär att personen och hens familj ska känna säkerhet att stöden inte plötsligt upphör eller förändrats, så länge behovet kvarstår."

Och hur fastställs om behovet kvarstår? Ständiga omprövningar?

"Att särskilt beakta är att personalen ska ha den utbildning och erfarenhet som krävs för varje specifik uppgift ..."

Den utbildnings som krävs är något som jag kommer att lyfta. Det KRÄVS att personalen kan använda akk. Att korttidstillsynens personal ännu inte använder akk är alltis i direkt strid med lagen.

"I bestämmelsen framgår att den enskilda ska tillförsäkras ”goda levnadsvillkor” till skillnad från ”skälig levnadsnivå” i socialtjänstlagen. LSS har en högre ambitionsnivå än socialtjänstlagen. Stöd enligt SoL ska vara rimligt. Stöd enligt LSS ska vara utmärkt."

Det ska alltså vara så bra det nånsin kan bli. Hur mycket om det här kan personalen (inkl. ledning)? Tänker man att det ska bli utmärkt för sonen eller tänker man "good enough"?

  • Comments(1)//21.appelklyftig.com/#post559

Vem bestämmer när man är vuxen?

VälfärdssamhälletPosted by Linda Sun, March 26, 2017 17:08:50
Framtiden är ett orosmoment - däribland boendet. Jag hörde för en tid sedan talas om en ung människa i en gruppbostad som inte gillade maten som lagades i det gruppboende där hen bodde. Bara det verkar konstigt - är jag vuxen har jag rätt att själv bestämma vilken mat jag vill laga. Personalen på en gruppbostad finns där för att stötta de boende - inte bestämma över dem. Den boende löste problemet med att gå ut och äta. Den anhörige som återberättar detta är orolig att det ska bli en vana att gå ut och äta, vilket inte skulle funka ekonomiskt. Man är INTE orolig över att personalen bestämt mat över huvudet på den boende. Det är jag. Den typen av boende är en institution av den gamla sorten, inte en modern gruppbostad där personalen STÖTTAR personen genom att hjälpa denne att bestämma så mycket som möjligt själv.

Det upprör mig att det finns boenden där personalen väljer och lagat maten och sedan serverar den, men det upprör mig mer att den formen av nedvärdering är helt ok. Och det oroar mig - för det kommer att göra det svårare att hitta en bra bostad till vår son.


  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post558

Tror ni de välkomnade studiebesök?

VälfärdssamhälletPosted by Linda Fri, January 13, 2017 13:32:10
Ni har säkert, liksom jag, upprörts av de missförhållanden på ett gruppboende i Karlskoga som håller på att nystas upp. Övergrepp, vanvård och stöld. Tror ni att det är är en verksamhet som tog emot studiebesök? Tror ni personalen välkomnade anhöriga? Tror ni blivande boende fick komma dit och träffa boende och personal tillsammans med anhöriga innan flytten var aktuell?

Nej, det tror inte jag heller.

Är missförhållanden vanligare än vi tror? Omöjligt att veta. Vad vi däremot vet är att många verksamheter för människor med utvecklingsstörning är slutna. Anhöriga är inte välkomna. Hälsa på innan man bestämmer sig inte tillåtet. Studiebesök är det inte tal om. Skälet är alltid att "brukarna" blir oroliga....

... de sa de nog i Karlskoga också....


  • Comments(1)//21.appelklyftig.com/#post554

Rocka sockarna året om

VälfärdssamhälletPosted by Linda Sun, January 01, 2017 17:11:29
De senaste åren har Sverige Rockat sockar den 21/3. Olika är bra - några har till och med koll på att det handlar om Downs syndrom. Många vill visa sin stöttning genom att ha olika strumpor. Få är beredda att göra något på riktigt; olika är bra så länge det inte är i vår skola, inte på vår arbetsplats, inte i vårt bostadsområde, inte i vårt idrottslag osv... Vi har lång väg kvar att ens bli fullt accepterad den 21/3. Undrar om man kan få till en praktikdag just den dagen.... fast i år är vi nog lite väl trötta just den dagen... (varför är en hemlighet)

Men det jag tänkte på var det där med en dag. Vi rockar inte sockarna den 21/3 - vi rockar sockar nästan jämt. Olika är bra även de andra 364 dagarna om året!



Och dessutom kan man ju använda alla hundratals udda strumpor det blir i en familj på 6 personer :-D

#rockasockarna


  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post547

Äntligen tandis igen

VälfärdssamhälletPosted by Linda Thu, December 29, 2016 23:35:57
Sonen älskar att gå till tandläkaren - för hans alldeles egna tandsköterska är toppen (och så finns det en underbar spegel så man kan titta på sig själv). Skönt när saker funkar också....



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post544

Handikappmodeller

VälfärdssamhälletPosted by Linda Sun, September 04, 2016 19:30:14
Det var några år sedan jag läste handikappvetenskap - som säkert heter funktionshindervetenskap numera. Jag vet inte riktigt om det fortfarande heter handikappmodeller, men innehållet är det samma. Handikappmodeller är ett vetenskapligt sätt att beskriva hur man ser på funktionsnedsättningar. Den här bilden kommer ur en föreläsning jag hade för blivande lägerledare en gång.


Det här är ytterligheter och väldigt förenklat, men samtidigt tydligt. Det är bra att du tar reda på din egen inre modell, den påverkar nämligen sättet du bemöter människor med funktionsnedsättning på. Här fokuserar jag förståss på Downs syndrom, eftersom det är fokus för den här bloggen.


1. Är downs syndrom något som inte är normalt? Tänker du på "de normala" och "de med downs syndrom? Eller tänker du att Downs syndrom är ett normalt inslag i mänskligheten?

2. Behöver människor med Downs syndrom tas omhand eller behöver se stöttning?

3. Vad är viktigast? Att känna till sina styrkor och förmågor, eller sin funktionsnedsättning (alltså vad man inte klarar)?

4. Ordet segregering låter hårt, men vad jag menar är en särskilt anpassad miljö där bara en avgränsad grupp har tillträde, t.ex. Särskola. Det här kan verka ett komplext val, men egentligen ganska enkelt. Tycker du att det är viktigt att göra det möjligt för människor med downs syndrom att kunna delta i aktiviteter med människor utan funktionsnedsättning? Är det värt att sträva efter? Eller tycker du att personer med downs syndrom mår bäst om de är med likasinnade i en speciellt anpassad miljö?

5. Var finns problemet? Vari sitter funktionshindret? Är det personen som behöver anpassas eller miljön runt omkring? Det här tycker jag är en komplex fråga....



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post530

Första jobbet

VälfärdssamhälletPosted by Linda Sun, July 03, 2016 17:53:50
Sonen har just avverkat sina första tre arbetsveckor. Riktiga arbetsveckor med riktig lön. Ett sommarjobb. En typ av konstruerat sommarjobb som kommunen ordnar för gymnasieungdomar. Vi som försöker tänka inkludering tänkte inte ens på att söka, trots att tvillingsyrran redan gjort det och jobbar både jul- och påsklov. Varför gjorde vi inte det? Vad var det för slags hindrande tänk som byggde den muren?

Nu hände det lite tråkiga saker som gjorde att maken i vredesmod skickade in en ansökan, som en slags protest. Någon protest blev det inte för ansökan mottogs av handläggare som tyckte att det var helt SJÄLVKLART att han ville ha ett sommarjobb. Åh, såklart att det är självklart! Varför insåg vi inte det? Nåja, denna fantastiska handläggare tittade igenom vilka gymnasieungdomar som i sin sommarjobbsansökan nämnt att de kunde tänka sig att jobba med funktionshinder. Sedan kontaktade hon oss för att förhöra sig om hans behov och om vi trodde att det skulle funka med en sommarjobbande gymnasieungdom. Det trodde vi - särskilt den hon föreslog.

Så det här inlägget skriver jag för att fler ska inse det som det tog lite tid för oss att inse, att sommarjobben (eller lovjobben) för gymnasieungdomar såklart gäller alla - även de som behöver rätt mycket stöd för att fixa sitt jobb.



Hur gick det då? Jättebra. Uppgifterna var städning, ogräsrensning, staketbygge, måleri mm. Mycket tack vare sin "stödperson" och riktigt bra handledare som inte alls såg begränsningar.

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post524

energi till fel saker

VälfärdssamhälletPosted by Linda Wed, May 04, 2016 13:19:53
Idag var det meningen att vi skulle börja öva på att fixa melis själv. Tyvärr är mammas energi slut efter ett möte med hab.
Vad synd att att energin inte kommer den som behöver det mest till del. ...


  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post491

Tänk om hab vore som Universal telecom!

VälfärdssamhälletPosted by Linda Sun, April 24, 2016 09:50:16
Jag fick just ett helt fascinerande mail från min teleoperatör:

Inte alls särskilt konstigt mail, eller? Det konstiga i sammanhanget att denna enkla korta information får vi inte från de intuitioner som ansvarar för insatser sonen behöver, t.ex. habiliteringen. Ett kort mail (säkert en form av massutskick) som talar om att ett personalbyte har skett. Helt orimligt anser habiliteringen, självklart anser Universal Telecom.

Och inte nog med det - jag fick direkt nummer för sms, telefon och mail till Viktor. Det får vi inte på habiliteringen. Där måste man ringa/maila växeln (sms är lite för modernt tror jag, man kan ju inte ens få smspåminnelser på inbokade tider)

Tack Viktor för ditt mail.








  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post489

När man har något att dölja...

VälfärdssamhälletPosted by Linda Fri, December 04, 2015 13:44:29
"Personer som omfattas av LSS befinner sig i en oerhört utsatt situation. Tillsynen under 2010 som vi avrapporterar i dag täcker bara en begränsad del av LSS-­området. Det finns en överhängande risk att övergreppen och missförhållandena är fler än de vi upptäckt. Tillsynen inom området behöver därför förstärkas."
Källa: DN.

"Tvångsmatning med nackgrepp, inlåsning på toaletter och drogpåverkad personal, Missförhållandena är många...."
k'lla: GP

"När hon öppnar dörren ser hon hur tre män i skolans personal sitter på Oscar som ligger på mage mot golvet."
Källa: SpecialNest

Människor med utvecklingsstörning och språkstörning befinner sig i en mycket utsatt situation. Övergrepp inom verksamheter för dessa människor förekommer tyvärr. Dessutom är mörkertalet mycket stort. Det är inte mycket vi som anhöriga kan göra åt detta, men lite kan vi i alla fall göra. Vi kan besöka verksamheten, både innan vi släpper in vårt barn där och när hen befinner sig där. Eller kan vi? Hur kommer det sig att vi ibland blir nekade? Med tanke på att övergrepp förekommer och inte alltid rapporteras blir jag mycket misstänksam. Det är uppenbart att man försöker dölja något. Vad? Grova kränkningar och våld?




  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post473

Översittare med tålamod

VälfärdssamhälletPosted by Linda Sun, March 29, 2015 13:32:01

Dagens inlägg är en liten saga. Alla likheter med verkligheten är... tja... upp till din tolkning.

Det var en gång en översittare som träffade ett litet barn och barnets föräldrar. Naturligtvis visste inte familjen att det var en översittare. Det var nämligen en duktig översittare som inte avslöjade sitt översitteri hur lätt som helst. Hur det än var så märkte översittaren snabbt att det här barnet var i farozonen. Föräldrarna verkade inte förstå att barnet var en bortbyting. En bortbyting är det verkligen synd om, man måste särskilja bortbytingen från normala barn - för dess egen skull såklart. Men bortbytingens föräldrar förstod inte - de satte den på ett vanligt dagis och förväntade sig inkludering. Översittaren chockerades i det tysta, men tänkte att tids nog så vinner jag. När översittaren träffade föräldrarna höll hen leende med om allt föräldrarna ville, men försökte påverka dagisfröknarna genom att tjata om vikten att särskilja den lilla bortbytingen åtminstone en stund varje dag. När föräldrarna fick veta detta försökte översittaren maskera det hela med att det var bra "träning". Och det var ju inte så att översittaren ljög - den här bortbytingen behövde verkligen få träning i att särskiljas. Föräldrarnas motdrag var att föreslå "träningen" hemma. Översittaren fick hålla sig för skratt - inte kan föräldrar hjälpa de här barnen! Sen fortsatte hen att påverka dagispersonalen tills föräldrarna tröttnade och hindrade översittaren från att besöka dagiset. Föräldrarna trodde de var av med översittaren, men ack så fel de hade - översittaren hade tålamod.

Åren gick och det blev dags att lämna dagis. Översittaren föreslog föräldrarna att välja en klass på 3 barn som alla var bortbytingar och väl särskiljda från vanliga barn. Fröken var expert på att ta hand om sådana. Föräldrarna tackade nej, men översittaren skickade en ny fröken i förklädnad för att övertala föräldrarna, men även den manövern klarade föräldrarna sig undan. Tiden gick och bortbytingen växte och trivdes och lärde sig att få vara med och räknas med. Översittaren väntade rätt tillfälle. Den här gången måste mer krafttag till - bortbytingen behövde extra fritids när alla andra ungar passerat det. Översittaren passade på att erbjuda ett riktigt fint ställe långt ifrån vanliga människor, men också så lång från bortbytingens skola att föräldrarna skulle vara TVUNGNA att särskilja den. Vad översittaren inte räknat med var att andra människor hade hunnit fästa sig vid bortbytingen och erbjud föräldrarna ett riktigt dåligt alternativ, tyckte översittaren. Nåja, tålamod....

Det gick ytterligare år, bortbytingen var nu inget barn längre, men trodde fortfarande att den hörde hemma bland vanliga människor och hade samma rättigheter som alla andra. Översittaren förstod att det skulle bli jobbigt för bortbytingen att vid en så hög ålder lära sig att det inte var sant, men hen hade försökt att särskilja flera gånger. Stackars bortbyting, men det måste ju ske - för dens skull! Och äntligen, nu hade översittaren laglig rätt att skicka bortbytingen till en trygg miljö där inga elaka människor skulle försöka lära bortbytingen saker och istället ta hand om den och tala om för den vad den ska göra, Där bortbytingen inte tvingar välja eller tvingas till sådant den gillar. Äntligen, tänkte översittaren och skrev på pappret.

Föräldrarna som inte förstått, blev lite överrumplade, men gav inte upp - vad som hände sen är en helt annan historia.





  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post422

I have a dream

VälfärdssamhälletPosted by Linda Fri, August 15, 2014 16:42:03
Ibland fantiserar jag om ett anpassat samhälle. Ett samhälle där vår väg inte alltid är den udda och ovanliga. Ett samhälle där inkludering är det självklara. Jag tänker mig den mindre ort dit 20-30 familjer där någon har svårigheter liknande min son, men i olika åldrar. På ortens förskolor skulle flera barn börja. Man skulle anpassa verksamheten med bildstöd, tecken och struktur. Inga särskilda avdelningar skulle skapas.

I skolan likadant. All personal skulle involveras, för dess elever skulle finnas i alla klasser på alla nivåer. Föreningslivet skulle få ett uppsving med många nya idrottare, samtidigt skulle föreningarna stöttas genom att tex vi föräldrar involverade oss i alla tänkbara idrotter. Inkluderande där det är möjligt förstås.

Expertkunskaper skulle ändå samlas på orten eftersom det skulle finnas många med svårigheter.

Hab skulle samverka med kommun och föreningsliv och ha ett inkluderande tänk.



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post362

Let us in - I want access to health care

VälfärdssamhälletPosted by Linda Sun, March 16, 2014 19:50:26

Årets film - om hälsovård för alla med Downs syndrom. Acceptera inte att sjukvården bortser från symtom med förklaringen att det har med Downs syndrom att göra. En extra kromosom finns - allt annat ska behandlas!



  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post339

Dåligt tandvården!

VälfärdssamhälletPosted by Linda Wed, July 18, 2012 14:36:24

I slutet på förra året tyckte sonens tandläkare att hans bett inte alls var som de skulle, man ville koppla in specielaisttandvården. Det gjordes och i januari gjordes ett avtryck och sen skulle man höra av sig. Jag erkänner att vi glömde bort det, men för någon vecka sedan så kom jag på att vi inte hört något. Släpple iväg ett mail till vår tandvård och idag ringer de från "tandregleringen" och berättar att hans avtryck har varit på villovägar, men att det nu kommit tillrätta. Den ansvarige tandläkaren där ville att fler skulle titta på det och därför ha ett s.k. "tandläkarmöte" och nu är det ju sommar och många är på semester så första tid de kunde boka in för det mötet är 6 september. Efter det skulle de höra av sig.

Då har det ju gått 8 månader sedan avtrycket gjordes och en kille mitt i puberteten växer mycket på 8 månader så avtrycket lär ju vara inaktuellt och cirkusen börjar om. Förra gången vår tandläkare remiterade till specialisttandvården hade de tappat bort remissen och när vi kom viste de inte ens varför och den närvarande specialisttandläkaren hade inga kunskaper om det som skulle kollas upp!!!

Suck och stön! smiley

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post253

vägra att hamna mellan stolarna

VälfärdssamhälletPosted by Linda Thu, August 04, 2011 13:09:46

Vår sons utveckling ska stödjas av både kommun och landsting. Det händer att de försöker putta över ansvaret på varandra. Idag var det extremt tydligt. Vi träffade logopeden och hon och jag diskuterade talträningen (det är ju p.g.a. otydligt tal vi träffar logoped). Då kom de... antydningarna om att skolans talpedagog borde ta hand om talträningen. Logopeden handledde ju i oralmotoriken så...

- Hur menar du nu? Syftet är ju ett bättre tal, även oralmotoriken ska ju syfta till ett bättre tal och den ska ju kombineras med talträning, eller hur?

- Jo, men skolan har ju också ansvar...

- Är det så att habiliteringen inte ska syssla med talträning så vill jag ha det skriftligt.

- Jo, men då tar vi väl talträningen också...

Hur hade dialogen sett ut om jag inte reagerat som jag gjorde? Om jag bara svalt det och accepterat att habiliteringens logoped sköt över ansvaret på kommunen? Hur hade en förälder som inte klarat av att argumentera emot kunnat få det stöd de har rätt till?

Jag VÄGRAR att låta sonen hamna mellan stolarna. Ja, skolan har ett ansvar, men det ansvaret gör inte att habiliteringen kan skita i sitt!

Tillägg 15/8 2012: Tydligen är detta ett gravt personligt påhopp på logopeden i fråga, så frågan är om jag borde ta bort det. Jag har som förälder inte rätt att känna så här, än mindre att på något sätt uttrycka det. Jag tror inte detta har med den enskilde logopeden att göra - det har med organisation och vad som "sitter i väggarna".

  • Comments(0)//21.appelklyftig.com/#post201

Tyvärr....

VälfärdssamhälletPosted by Linda Fri, November 26, 2010 20:00:15

Idag känner jag behov av att ge er ett 30 år gammalt citat som tyvärr fortfarande är helt giltligt. Citatet som kommer ur boken Tokigt och klokigt - mera rim om Bill och Bolla av Gunilla Bergström.

"Just en sån!
Som man inte låtsas om
utan folk - allra helst - går förbi!
Men nu är det ju så,
att såna finns ändå
-och äter och växer och finns och hör till
fast just ingen vill
att just såna finns till..."

  • Comments(1)//21.appelklyftig.com/#post145

samhällsstöd

VälfärdssamhälletPosted by Linda Tue, August 24, 2010 20:45:26

Lagen om stöd och service
En person med Downs syndrom ingår i LSS personkrets. Det betyder att han eller hon har rätt till den hjälp som lagstadgad i Lagen om Stöd och Service.
Som förälder till ett litet barn vill jag lägga särskild tyngd vid den individuella planen som alla borde upprätta till sina barn. Vi upprättatade en individuell plan för sonen under hela förskoletiden. Några saker som vi lärde oss var:

- var mycket tydlig i ansvarsfrågan; vem ska göra vad och till när?

- Se till att alla närvarande undertecknar planen

- utvärdera tidigare insatser och sätt upp nya mål.

Det var vi som föräldrar som beslutade vilka som ska vara med och skriva planen. Man ska kunna få hjälp av kommunens LSS-handläggare att hålla i mötena, men vi provade aldrig det. Vi som föräldrar beslutar också om vilka som får ta del av planen. Den är inte en offentlig handling. På våra möten var det oftast bara vi, förskolans personal (inte bara "en resurs", utan så många som kunde komma loss) och kommunens specialpedagog för förskolan. Ibland var habiliteringen med.

Habilitering
Det som man som förälder först märker av är habiliteringen. På habiliteringen kan både föräldrar och barn få hjälp av psykolog, kurator, logoped (tal och språk), sjukgymnast (motorik), arbetsterapeut (problem i vardagen) och specialpedagog (leken).

Till dig som arbetar inom habiliteringen vill jag säga: "Du gör ett bra jobb, men glöm inte att föräldrarna behöver möta lyhördhet för att det ska bli ett bra samarbete kring barnet. De behöver få respekt för sin integitet och sina önskemål. Respekten och lyhördheten innebär också att personalen är öppen för tänkbara lösningar för att barnet ska få vad det behöver." (Blom, Sjöberg, 1993)"

Vi som föräldrar vill våra barns bästa. Ibland söker vi i dina ögon konstiga alternativa metoder. Vi griper efter halmstrån!
"Inom läkarkåren och habiliteringen är man ofta mer upptagen av att påpeka att föräldrarna tänker fel och begär för mycket än av att möta deras behov av hjälp för sitt barn på ett tillräckligt tydligt och tillgängligt sätt. De förklarar inte sin metod så att föräldrarna ens förstår att det är en metod." (Lagerheim, 1988)

Sjukvården
Hur mycket kontakt man har med sjukvården varierar mycket från barn till barn. Dock är det vanligt med extra kontroller av syn och hörsel, dessutom en årlig allmänläkarundersökning. Ibland händer det tyvärr att man då och då får ett dåligt bemötande inom vården - läkaren (eller annan vårdpersonal) ser inte barnet, bara diagnosen. När det händer - BYT läkare! Det är viktigt att ni som föräldrar känner förtroende för vårdpersonalen, de är viktiga för ert barn.

Vårdbidrag
Via försäkringskassan kan man söka vårdbidrag, en slags lön för det merarbete du måste lägga ner på ditt handikappade barn. Bidraget är inte inkomstbeprövat utan räknas som lön som beskattas och därmed påverkar även dagisavgifter, bostadsbidrag med mera.

  • Comments(3)//21.appelklyftig.com/#post124